Mein Name ist Janina, ich bin 41 Jahre alt, Physiotherapeutin und Mama von 3 wundervollen Kindern. Kiara, meine 10-jährige Tochter, besucht zur Zeit die 4. Klasse, geht gerne zum Kunstturnen, spielt Geige und liebt ihre Schleichpferde. Sie hat Verdacht auf einen Glut1-Defekt, eine erbliche Stoffwechselerkrankung, ausgelöst durch eine Störung des Zuckertransporters zum Gehirn...
Mit Beginn der Ketogenen Diät verbessert sich Susannes Situation deutlich und auch ihren Unternehmungsdrang behindert diese nicht. Die Reaktionen ihres Umfeldes auf die neue Lebensweise sind sehr unterschiedlich. Von Interesse bis Ablehnung oder sogar Beschimpfungen ist alles dabei. Auch für ihre Familie gestaltet sich diese Umstellung zunächst als schwierig. In ihrem Beitrag berichtet Susanne, wie sie früher in solchen Situationen reagiert hat und wie sie im Vergleich dazu heute damit umgeht.
Für Nina ist eine Ketogene Diät mittlerweile zum Alltag geworden. Familie und Freunde mussten sich allerdings auch auf Änderungen einstellen. Was dies konkret bedeutet beantworten Ninas Bruder, Mutter, Freundin und ihr Freund im Interview.
Kyle wurde mit 8 Jahren auf die Ketogene Diät eingestellt. In ihrem Beitrag beschreibt Mama Tina von der Zeit in der Klinik und wie die Umstellung auf die Ketogene Diät erfolgt ist und wie diese Kyles Leben beeinflusst hat.
Nach einem unbeschwerten ersten Lebensjahr bekam Antonia kurz nach ihrem ersten Geburtstag ihren ersten epileptische Anfall. Das gesamte zweite Lebensjahr hatten wir dann unzählige epileptische Grand-Mal Anfälle bis hin zu einem halbstündigen Status epilepticus, der nur mit drei Notfallmedikamenten auf dem Weg in Krankenhaus beendet werden konnte. So konnte es nicht weitergehen...
Wenn man die Diagnose einer seltenen Krankheit erhält, für die es kein Heilmittel gibt, fühlt man sich zuerst wie in einem dunklen Raum eingesperrt. Aber wenn einem gesagt wird, dass es eine Therapie gibt, die die Auswirkungen der Krankheit eindämmen kann, dann kehrt das Licht zurück....
Kyle ist 9 Jahre alt und wurde mit dem FoxG1 Syndrom geboren. Er lebt mit seinen Eltern und einem 5 Jahre alten Bruder bei Stuttgart. Das FoxG1 Gen ist für die Entwicklung des Gehirns im Organismus zuständig.
In diesem Bericht erzählt Mama Tina darüber wie Kyle zur ketogenen Diät kam.
Hallo, mein Name ist Elisabeth. Ich bin vier Jahre alt und wohne mit meiner Familie in Oberbayern. Ich bin ein glückliches, lebensfrohes und wissbegieriges Mädchen. Leider habe ich ein Handicap. Ich habe eine sogenannte „pharmakoresistente Epilepsie“.