Intervista con un alieno

Cosa significa per te crescere con GLUT1?

Crescere con GLUT1 è come camminare ogni giorno come un equilibrista. Devi seguire la dieta al meglio delle tue capacità come se camminassi su una corda. Hai mai visto il film “The walk”? E’ eccitante camminare su una corda tesa tra due grattacieli, vero? Beh, carino in effetti... (forse non tutti i giorni però). In ogni caso, se tu dovessi esitare o se volessi camminare come fanno gli altri, o se volessi mangiare il cibo come fanno gli altri, beh... game over!

Come concili la dieta chetogenica con la tua vita da adolescente? Ci sono situazioni particolarmente impegnative?

Sì, riesco a bilanciare abbastanza bene la mia dieta con la mia vita da adolescente, sebbene ci siano alcune situazioni difficili. Ad esempio, come tutti gli adolescenti, mi piace stare in compagnia. Eppure, quando vado al cinema con i miei amici, loro possono ordinare popcorn dolci, mentre io non ordino nulla (generalmente porto con me quello che mi ha preparato mia madre oppure degli snack chetogenici). Un'altra situazione difficile è che d'estate a tutti i miei amici piace uscire insieme per un gelato – vicino la scuola c’è una gelateria buonissima – ma io al più posso ordinare la panna montata con qualche fragola. Abbastanza deludente, un riflesso perfetto di come mi sento normalmente. Alla fine, pur non mangiando come gli altri, sono comunque contenta dell'opportunità di uscire con gli amici e divertirmi con loro. E più o meno può bastare.

Da quello che ho sentito, il momento e il rapporto con la diagnosi sono diversi per ognuno. Da quanto tempo segui la dieta chetogenica? Qual è il tuo rapporto con la dieta?

Seguo la dieta chetogenica da quando avevo esattamente 1 anno. Da piccola, tutto sommato, non mi pesava così tanto. Crescendo, però, ho iniziato a pensarci un po’ di più. Ho iniziato a pensare a tutte le cose che io non potevo fare, ma che gli altri possono. Ho iniziato a sentirmi amareggiata, quasi invidiosa. Soprattutto, odiavo il fatto che gli altri avessero la libertà di scegliere qualunque cosa volessero mangiare, mentre io no. E’ terribilmente ingiusto, vero? Preferisco dire “no, grazie” quando mi viene offerto qualcosa, piuttosto che dire che mangio chetogenico! L’aspetto positivo però è che la dieta chetogenica mi aiuta ad apprezzare di più chi mi ama davvero per quello che sono. Molti amici preparano pasti speciali solo per me o chiedono se posso mangiare una cosa piuttosto che un’altra. E’ un gesto bellissimo, dimostrano che tengono a me, e questo significa tantissimo!

Hai mai pensato di abbandonare la dieta chetogenica? Se sì, cosa ti ha ispirato a farlo? Se no, cosa ti motiva a continuare?

Sì, ho pensato di abbandonare la dieta. Perché? In poche parole, ero stanca. Molto spesso sono stanca di vedere i miei amici mangiare quello che vogliono e quando vogliono, mentre io non posso. Non posso correre bene, andare in bicicletta, fare escursioni o camminare per lunghe distanze perché alla fine non ho abbastanza energia. Ti chiederai perché allora non ho smesso. Ti racconto una lunga storia, ma in breve. La vita con il GLUT1 è dura per tutta la famiglia, ad un certo punto avevamo tutti bisogno di una pausa e di un cambiamento. Allora, quando avevo 5 anni, la mia famiglia ha deciso di trasferirsi in Germania. In Baviera la mia compliance alla dieta è stata subito molto migliore, poi il cibo qui è solamente cibo e molto meno “social”. Ho cominciato a frequentare una scuola internazionale, mi sono inserita bene ed è fantastico avere amici di nazionalità e culture diverse. Si cresce nel rispetto della diversità, tanto che una cosa che spesso diciamo è: diversity rocks, la diversità spacca! Adesso parlo 5 lingue (anche un pochino di giapponese 😊), sebbene sia molto timida ho recitato come protagonista durante una recita scolastica, inoltre faccio parte del gruppo di dibattito della scuola. Alla fine mi sono resa conto che, se non fosse stato per il GLUT1, forse non avremmo mai avuto il coraggio di cambiare la nostra vita. E se non fosse stato per la dieta chetogenica, certamente non avrei mai potuto godere di tutte queste grandi opportunità che oggi ho. Voglio davvero rinunciare a tutto per cercare di essere “normale”? Comunque, cosa è normale? La diversità è normale.

In che modo ti è stato utile aderire ad un’associazione di pazienti GLUT1? Hai ricevuto supporto e aiuto da altri membri?

Un anno fa sono andata alla conferenza GLUT1 a Milano, ed è stata un'esperienza che non dimenticherò mai. Entrare in una stanza con persone di ogni età che erano proprio come me mi ha fatto sentire - probabilmente una delle pochissime volte nella mia vita - un senso di appartenenza. Che non ero sola. E so che probabilmente non dovrei dirlo, ma mi ha anche fatto sentire grata. Mentre ero lì, ho incontrato alcune persone a cui è stata diagnosticata la malattia molto più tardi di me. Quindi mi sono sentita grata agli scienziati che hanno dedicato innumerevoli ore alla ricerca sul GLUT1, generando molta più conoscenza rispetto a quella che magari c’era 30 anni fa. Sono grata all'associazione italiana GLUT1 che continua a dedicare il proprio tempo libero alla raccolta fondi per progetti di ricerca, sperando che un giorno si possa trovare una cura. Sono grata alla mia famiglia per prendersi cura così intensamente di me. È solo grazie allo studio, alla resilienza e alla dedizione di queste persone se posso godermi ogni singolo giorno della mia vita.

Quali sono le tue speranze e i tuoi obiettivi per il futuro?

In futuro, spero di diventare un’autrice, magari una giornalista, e spero davvero che un giorno i medici possano trovare una cura permanente per il GLUT1. E anche se così non fosse, spero di vivere abbastanza a lungo da poter vedere che non sia più un peso così grande. Spero che ci possa essere sempre più consapevolezza che avere il GLUT1 non sia la fine del mondo o la venuta degli alieni (con tutto il rispetto per te, Kitaik)! Da parte mia, spero di fare tesoro delle opportunità che ho e, se potessi diventare una giornalista un giorno, di poter essere d’ispirazione per gli altri. Costruire la propria vita è difficile, ma voglio dimostrare che se posso farlo io, può farlo anche chiunque altro.

Sono sicuro che la prossima domanda interesserà molti Kalariani : che consiglio daresti a qualcuno che ha deciso di iniziare a seguire una dieta chetogenica per motivi medici? Cosa ritieni sia importante sapere e considerare prima di fare questa scelta?

Come ho detto prima, tutto deve essere perfettamente misurato e pesato. Quindi innanzitutto armatevi di pazienza. E MOLTA. In secondo luogo, all'inizio può essere difficile, ma una volta che ti ci abitui, seguire la dieta diventa quasi automatico, un po’ perché non hai altre alternative, ma soprattutto perché, anche se sembra una pena detentiva (è cosi, credimi), ti permetterà di raggiungere nuove vette che non avresti nemmeno pensato di poter raggiungere. Infine, basta non arrendersi. Perché come disse Frida Kahlo, una famosa pittrice: “A cosa mi servono i piedi, se ho le ali per volare?” E io vorrei dire: "Normalità, a cosa mi servi se la mia vita è doppiamente bella senza di te?"

Zix (wow). Semplicemente zip. Grazie per la tua storia commovente. Sono sicuro che tutti noi possiamo trarne qualche insegnamento. Grazie molte per essere venuta.

Grazie a voi per l’invito. È stato un piacere.

Arrivederci.

Arrivederci.

Questo è tutto, Signore e Signori. Grazie per esservi sintonizzati. Per voi Kitaik Edolaorn, linea allo studio!