Janina e Kiara si presentano
È un piacere presentarmi, mi chiamo Janina e ho 41 anni. Sono una fisioterapista e, al contempo, mamma di tre meravigliosi bambini. Kiara, la mia adorabile figlia, ha 10 anni. Attualmente frequenta la quarta elementare, e il suo cuore palpita per la ginnastica artistica, il suono del violino e i suoi amati cavalli giocattolo. Vorrei condividere molto di più su Kiara, tuttavia, è fondamentale menzionare che i medici sospettano sia affetta da una rara condizione nota come Glut1, una malattia metabolica ereditaria che deriva da un disordine nel trasporto dello zucchero al cervello o di una rara forma di epilessia...
...I sintomi possibili possono includere: assenze epilettiche o crisi convulsive, ritardo dello sviluppo, disturbi dell'attenzione o disturbi motori complessi. Nel caso di Kiara, la patologia si manifesta attraverso un'epilessia con assenze atipiche. Dal gennaio 2022 segue una dieta chetogenica (3:1). Al momento, è in grado di gestire la sua condizione senza l'ausilio di farmaci! Il percorso non è stato semplice, ma siamo estremamente grati che ciò sia possibile!
Pertanto, desidero condividere nel mio blog questa esperienza e incoraggiarvi a considerare l'opportunità di intraprendere questo percorso alternativo. Ne vale la pena
Come è tutto è inziato
Non è stato immediatamente evidente che Kiara soffrisse di una malattia metabolica. Solo più tardi abbiamo potuto associare alcuni comportamenti che all'epoca sembravano normali a una patologia. Ad esempio, il fatto che Kiara fosse sempre stata un po' sognatrice o assorta, oppure quando si scontrò con il suo triciclo in un pilastro (fortunatamente senza conseguenze gravi), o ancora quando cominciò tardi a disegnare e a scrivere e affrontò notevoli difficoltà di concentrazione all'inizio della scuola elementare.
Mentre facevamo lezione a distanza per via del Covid, era all'inizio del 2021, seguendola da vicino a casa, ho notato che mia figlia tendeva a distrarsi spesso durante i compiti, a "sognare" per brevi istanti e a emettere rumori con la bocca. Durante questi episodi, Kiara aveva uno sguardo fisso e non rispondeva. Questo mi preoccupava molto, quindi abbiamo consultato subito il nostro pediatra, che ci ha indirizzati alla clinica neuropediatrica del nostro ospedale pediatrico. Già dal primo EEG era evidente che Kiara soffriva di assenze. La diagnosi medica era: epilessia con assenze. Anche se me l'aspettavo, è stato comunque uno shock. Siamo quindi rimasti alcuni giorni in ospedale affinché Kiara potesse iniziare immediatamente la terapia farmacologica. Tuttavia, il controllo dopo 3 mesi non ha mostrato un miglioramento soddisfacente. Di conseguenza, abbiamo optato per un graduale cambio di farmaco, che ha comportato un aumento significativo della frequenza e della durata delle assenze. Il nostro medico ospedaliero di fiducia non era raggiungibile in quel momento perché era in vacanza. Per fortuna, nel mio ambiente di lavoro c'era un naturopata e osteopata che conosceva bene l'alimentazione e i processi metabolici nel corpo. Mi ha consigliato di eliminare lo zucchero dalla dieta.
La dieta Chetogenica
Oh, non è stato affatto semplice con una bambina di 7 anni che ama solo pasta e caramelle gommose. Nonostante la disperazione, ho accettato la sfida e ho cercato di implementare la soluzione nel migliore dei modi. Le cose potevano solo migliorare! All'inizio è stato difficile per Kiara. Doveva rinunciare a molte cose e spesso c'erano conflitti tra noi. Le ho spiegato l'importanza per la sua salute e lei ha accettato e collaborato magnificamente. Ecco, le assenze sono diventate molto meno frequenti e brevi molto rapidamente. Anche Kiara se ne è accorta ed è stata felice!
Nel frattempo, il medico è tornato dalle vacanze e ha proposto di iniziare una dieta chetogenica sotto supervisione medica, senza sapere della mia riduzione dello zucchero già in corso. Ero così felice e grata che anche il nostro medico abbia suggerito questa terapia alternativa anziché considerare un altro farmaco. Per questo, Kiara ed io siamo stati ricoverati in ospedale per 1/2 settimane. Siamo stati assistiti, istruiti e consigliati sia dal medico che dall'assistente dietetico. Già durante il nostro soggiorno ho letto materiale informativo sulla "dieta chetogenica" fornito dall'assistente dietetico e anche su Internet, cercando informazioni. Inoltre, abbiamo ricevuto dalla clinica campioni di cibo chetogenico, alcuni dei quali prescritti dal medico, incluso un pacchetto di prova di Kanso e opuscoli di ricette. È stato di grande aiuto!
Gli oli MCT soprattutto ci hanno aiutato all'inizio e ancora adesso a mantenere lo stato chetogenico di Kiara. Il prodotto preferito di Kiara è la Kanso CacaoBar per uno spuntino dolce e il KetoCrispbread di Kanso, preferibilmente con burro e avocado.
Presto racconterò in un altro post del mio blog come è stato l'inizio della dieta chetogenica per Kiara, per me e per la nostra famiglia. Janina
Viele Grüße o Tanti Cari Saluti da Kiara e Janina