Keto-Checkup con Elisabeth
La dieta chetogenica può essere una terapia efficace per il trattamento dell'epilessia grave, ma interferisce con il regolare metabolismo e viene spesso etichettata e considerata come un "farmaco" o una "droga". Ogni volta che si assumono farmaci sono necessari controlli e monitoraggi adeguati: Questo è quindi importante anche per la dieta chetogenica...
Controllo della chetosi
Come si svolge quindi un controllo del genere? Innanzitutto, il fattore determinante è la precisa verifica dei livelli di chetosi di Elisabeth e del suo glucosio nel sangue durante l'intera giornata. Questi sono almeno i punti focali dell'analisi. Durante l'intero periodo di permanenza, questi valori vengono rilevati e registrati almeno tre volte al giorno prima dei pasti. Se vengono apportate modifiche significative o vengono rilevate anomalie, possono essere presi in considerazione anche ulteriori misurazioni notturne - tutto già sperimentato. La mia compito quotidiano consiste principalmente anche nel compilare un dettagliato quadro degli attacchi. Il medico curante confronta i valori registrati con il quadro degli attacchi. In questo modo, verifica se l'attuale attuazione della dieta chetogenica per Elisabeth viene applicata correttamente e valuta prime ipotesi su possibili correlazioni degli attacchi. Da questa deduzione possono quindi essere proposte eventuali modifiche appropriate - come ad esempio la modifica del quoziente chetogenico o una nuova e diversa composizione dei pasti giornalieri.
Elisabeth deve recarsi in clinica due volte all'anno per un controllo al fine di verificare i suoi parametri di salute. Solitamente, un soggiorno ospedaliero come questo dura circa cinque giorni.
Sempre Aggiornati
Durante il soggiorno, si svolgono regolarmente colloqui con i dietisti responsabili, i quali implementano le indicazioni del medico e le adattano in modo pratico per Elisabeth. Questo è importante per me, poiché ricevo assistenza nell'integrazione di queste importanti modifiche nella routine quotidiana chetogenica. La nostra referente e dietista è sempre il mio primo punto di contatto per scoprire se ci sono nuovi prodotti chetogenici rilevanti e utili per Elisabeth. Attraverso di lei ricevo anche varie campionature da provare.
Anche gli esami fisici sono importanti.
Durante le visite di controllo semestrali vengono anche eseguiti EEG sia di sonno che di veglia. In questa fase, la situazione attuale degli attacchi viene esaminata e analizzata attentamente. Di solito, già dalla prima mattina, quando mia figlia è ancora a digiuno, viene eseguito un prelievo di sangue completo. Attraverso questo esame del sangue completo vengono analizzati numerosi parametri metabolici speciali oltre ai livelli di farmaci, al fine di valutare se Elisabeth tollera bene la dieta chetogenica e continuerà a tollerarla in futuro. Ogni volta che vedo i numerosi tubi di sangue prelevati da Elisabeth, sono molto orgoglioso di lei perché ha superato con successo la situazione. Purtroppo, è anche necessario raccogliere l'urina, e anche se potrebbe sembrare semplice, non è altrettanto veloce e agevole come il prelievo di sangue, potendo diventare facilmente un problema lungo e frustrante.
Poiché la dieta chetogenica può purtroppo influenzare anche la normale funzione del cuore e dei reni, a Elisabeth viene eseguito un elettrocardiogramma (EKG) e un'ecografia del cuore, così come un'ecografia dei reni. A causa della sua malattia, la sclerosi tuberosa, è necessario anche eseguire regolarmente una risonanza magnetica (MRT) dettagliata del cranio e dei reni. Poiché è necessario ottenere immagini estremamente precise, queste importanti indagini vengono purtroppo eseguite sotto anestesia generale continua.
La preparazione e il periodo post-anestesia rappresentano una grande sfida per me, poiché devo pensare attentamente e pianificare cosa Elisabeth può mangiare prima e dopo l'anestesia. È fondamentale che rimanga stabile rispetto alla dieta chetogenica! Mentre scrivo di questi giorni, mi rendo conto di quanto sia tesa davanti al computer. Ci sono così tante cose da considerare e da gestire - non solo per me, ma soprattutto per la piccola Elisabeth. Siamo sempre esauste dopo questi giorni.