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La chetosi per Elisa
Eccoci: siamo Elisa, Jenny e Christoph, poco meno di un anno fa abbiamo ricevuto la diagnosi di deficit di PDH (piruvato deidrogenasi). Da allora, abbiamo iniziato a seguire per Elisa una dieta chetogenica e anche noi, come famiglia, abbiamo modificato la nostra alimentazione orientandoci verso un approccio low(er) carb.
Il profilo di Elisa
Nome: Elisa
Paese: Germania
Diagnosi: Deficit PDHA1
In Dieta Chetogenica da: Aprile 2024
Piatto Preferito: Würstel con insata patatine e tantissssssssssssssssima maionese
Quando il mondo ci crollò addosso
È chiaro che all’inizio eravamo totalmente sconvolti: si trattava di una malattia rara e poco conosciuta. I primi giorni dopo la diagnosi sono stati terribili – paura, rabbia, incertezza, disperazione.
Cosa significava davvero questa malattia? Quali erano le prospettive? Esisteva una cura? Quali terapie erano disponibili?
Purtroppo, dopo la diagnosi abbiamo dovuto aspettare tre lunghi mesi prima di ottenere un appuntamento presso una clinica metabolica e con una nutrizionista. Nel frattempo avevamo mille domande, ma non sapevamo a chi rivolgerci. Così abbiamo fatto ciò che probabilmente fa chiunque si trovi in una situazione simile (e che, col senno di poi, sarebbe meglio evitare): abbiamo cercato su Google.
Le risposte – e soprattutto le prognosi – che abbiamo trovato online ci hanno terrorizzati.
Significava forse che avremmo potuto perdere nostra figlia?
Non poteva essere vero. Elisa aveva tre anni all’epoca, sì, aveva un ritardo nello sviluppo, ma era anche vivace, piena di energia, curiosa della vita e felice di scoprire ogni giorno qualcosa di nuovo. Com’era possibile che avesse una malattia tanto terribile? Non riuscivamo ad accettarlo.
Abbiamo parlato con due pediatri, che sono riusciti almeno un po’ a tranquillizzarci. Sì, ci sono forme gravi della malattia. E sì, purtroppo non è ancora sufficientemente studiata. Ma considerando lo sviluppo e lo stato generale di Elisa, entrambi ci hanno detto che non c’era motivo di temere il peggio.
Con il cuore ancora in subbuglio ma leggermente più sereni dopo quei colloqui, abbiamo iniziato a informarci meglio sull’unica terapia attualmente efficace per il deficit di PDH: la dieta chetogenica.
Abbiamo imparato molto sulla malattia, iniziato a superare le nostre paure, capito quanto siano irrilevanti le previsioni, quanto possa essere semplice seguire una dieta chetogenica e, soprattutto, quanto incredibilmente efficace sia l'alimentazione chetogenica.
Il nostro inizio con la chetosi
Quella stessa sera abbiamo svuotato la dispensa: via tutti i pani, biscotti, dolci, yogurt zuccherati e simili. Pensavamo: "Ora si comincia davvero con la chetosi!"
Come tanti altri genitori, siamo tornati su Google e abbiamo iniziato a raccogliere tutte le informazioni possibili sulla dieta chetogenica. Così abbiamo deciso di limitare l’assunzione giornaliera di carboidrati di Elisa a 15 grammi al giorno.
In realtà, i primi cambiamenti non sono stati così difficili: il pane della colazione è stato sostituito da pane low-carb, la pasta del pranzo con konjak noodles o spaghetti di zucchine, e per dolcificare lo yogurt abbiamo usato eritritolo.
Elisa ha accettato tutto con grande naturalezza — sembrava quasi capire che questo nuovo modo di mangiare fosse meglio per lei.
Dopo qualche settimana e ore di letture online, ci siamo però accorti che molti piani alimentari "chetogenici" trovati in rete erano più vicini a consigli nutrizionali per sportivi o dimagrimento che a una terapia clinica. Approfondendo ulteriormente, abbiamo scoperto che bisognava fare attenzione non solo ai carboidrati, ma anche alle proteine. E questo è stato molto più complicato.
Il wurstel che Elisa mangiava la sera, ad esempio, a volte conteneva troppe proteine. Alcuni giorni dovevamo calmare Elisa che piangeva per la fame – ed è stato straziante, per tutti noi.
In preda alla frustrazione, abbiamo chiamato una nutrizionista della nostra zona. È stata gentilissima, ma ci ha spiegato che non aveva esperienza con la dieta chetogenica a scopo terapeutico. Tuttavia, si è attivata subito nel suo network e pochi giorni dopo ci ha fornito il contatto di una collega che lavorava in una clinica specializzata.
Quella telefonata è stata una svolta: ha parlato con noi per quasi un’ora, fornendoci consigli preziosissimi.
È stato in quell’occasione che abbiamo sentito parlare per la prima volta dei prodotti Kanso. Ci ha consigliato, ad esempio, la margarina MCT e MCTfiber, perfetti per aumentare rapidamente l’apporto lipidico nei piatti.
Ci ha anche spiegato una cosa semplice ma fondamentale: Elisa può mangiare quanto vuole, a patto che sia rispettato il corretto rapporto tra grassi, proteine e carboidrati.
Sembra ovvio, ma in quel momento per noi non lo era. Da allora, tutto è cambiato.
E la cosa più bella? Elisa non ha mai più sofferto la fame.
Butter e Avocado
Oggi, a un anno di distanza, possiamo dire di aver imparato tantissimo. Elisa ha fatto progressi incredibili nel suo sviluppo e noi siamo sempre più convinti dell’efficacia di questo approccio alimentare come vera e propria terapia. Allo stesso tempo, sappiamo quanto possa essere difficile trovare informazioni corrette e affidabili. Per questo motivo, di recente abbiamo deciso di aprire il nostro blog in tedesco: "Butter und Avocado". Siamo solo all’inizio, ma su questo spazio vogliamo raccontare il nostro percorso, condividere le nostre esperienze e pubblicare le ricette che amiamo di più.
Speriamo che possa essere d’aiuto anche ad altre famiglie che stanno affrontando sfide simili.
A presto!
Una mattina Keto con Elisa – uno sguardo dietro le quinte
La preparazione è tutto. Durante il weekend pianifichiamo tutti i pasti per la settimana successiva. Ogni piatto viene preparato la sera prima, così al mattino è tutto pronto. Nonostante ciò, il lunedì mattina alle 7:30 sembra sempre un po' frenetico 😅.
La nostra storia, PDHD e la dieta chetogenica
Feli non può metabolizzare correttamente i carboidrati in energia a causa di un disturbo metabolico congenito: il deficit di PDH (noto anche come PDHD o PDCD). Il consumo di carboidrati porta all'accumulo di lattato e all'acidificazione dell'organismo, causando pericolose crisi metaboliche e carenze energetiche.
