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La nostra storia, PDHD e la dieta chetogenica
Feli non può metabolizzare correttamente i carboidrati in energia a causa di un disturbo metabolico congenito: il deficit di PDH (noto anche come PDHD o PDCD). Il consumo di carboidrati porta all'accumulo di lattato e all'acidificazione dell'organismo, causando pericolose crisi metaboliche e carenze energetiche.
Felis Steckbrief
Nome: Feli (Felicitas)
Paese: Germania
Diagnosi: Deficit di piruvato deidrogenasi (deficit di PDH)
Dieta chetogenica da: 2023
Cibo preferito: Pizza
Ciao, sono Halina, 38 anni, e lavoro nell'IT di una grande azienda. Nel tempo libero mi piace stare all'aria aperta o pianificare vacanze e gite. La nostra famiglia comprende anche mio marito Heiko, 41 anni, ingegnere meccanico nel settore automobilistico e appassionato di costruzioni anche nella vita privata, nostro figlio Fabian, 7 anni, il nostro topo di biblioteca, e Felicitas, 4 anni, che chiamiamo "Feli", che ci incanta ogni giorno con il suo calore.
Feli non può metabolizzare correttamente i carboidrati in energia a causa di un disturbo metabolico congenito: il deficit di PDH (noto anche come PDHD o PDCD). Il consumo di carboidrati porta all'accumulo di lattato e all'acidificazione dell'organismo, causando pericolose crisi metaboliche e carenze energetiche.In questo modo, il cervello, i muscoli e i processi metabolici sono alimentati principalmente dall'energia dei chetoni e, grazie al consumo molto limitato di carboidrati, si produce anche meno lattato come prodotto di scarto.
La dieta chetogenica rende possibile ottenere l'energia necessaria dai grassi invece che dal glucosio, come avviene normalmente.
Il percorso verso la diagnosi
Per molto tempo non abbiamo compreso la causa dei numerosi problemi di salute che Feli presentava sin dalla nascita. Un altro aspetto notevole ma allora inspiegabile era che Feli, già da neonata, evitava pasti di dimensioni normali e stava notevolmente meglio (miglioramenti nel benessere, nell'attenzione, nel movimento e nelle capacità di apprendimento) nei giorni in cui non assumeva calorie sufficienti, perdendo di conseguenza peso. Preferiva rimanere affamata piuttosto che sazia, comportamento che ha acquisito senso dopo la diagnosi, ma che all'epoca ci lasciava perplessi e, insieme ai problemi motori e sensoriali, le impediva di crescere adeguatamente.
Successivamente, quando iniziò a consumare cibi solidi, Feli continuava a mangiare porzioni molto piccole, ma prediligeva alimenti ricchi di grassi, come l'avocado puro, e chiedeva regolarmente dell'olio in cui intingere il cibo durante i pasti. In famiglia scherzavamo dicendo che Feli avrebbe preferito seguire una dieta chetogenica...
Poco prima del terzo compleanno di Feli e dopo il terzo ciclo di test genetici, abbiamo finalmente ricevuto la diagnosi di PDHD, che ha spiegato tutti i suoi problemi di salute. È stato subito evidente che avremmo dovuto modificare permanentemente la dieta di Feli, una prospettiva che da un lato ci sembrava travolgente, ma dall'altro ci rassicurava, poiché finalmente potevamo aiutarla in modo mirato e migliorare il suo apporto energetico
Grazie ai social media, nonostante la rarità della malattia, siamo riusciti rapidamente a entrare in contatto e confrontarci con altre famiglie coinvoltePrima ancora di recarci in clinica per modificare la dieta, seguendo i consigli di altre famiglie, avevamo già acquistato e testato vari prodotti sostitutivi validi, ed è così che abbiamo scoperto per la prima volta i prodotti Kanso.
L'inizio della dieta chetogenica
Sono trascorsi circa 1,5 anni dall'inizio della dieta chetogenica e possiamo guardare indietro a molti cambiamenti positivi: elaborazione degli stimoli, concentrazione, motivazione, crescita, linguaggio e soprattutto tono muscolare - fin dal primo giorno della chetosi, è evidente che Feli ha finalmente energia costante per affrontare le sfide quotidiane che prima rappresentavano ostacoli insormontabili.
Vedere quanto bene Feli risponda alla dieta chetogenica è un'esperienza molto gratificante per noi genitori e per il resto della famiglia, e sembra avere anche un effetto terapeutico sul suo rapporto con il cibo, poiché da quando ha modificato la sua alimentazione mangia porzioni normali e non si è mai lamentata di non poter mangiare ciò che mangiano gli altri.
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