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La storia di Ava e l'inizio della dieta chetogenica
Ava (4 anni) è una bambina, vivace, intelligente e creativa. A 6 mesi ha avuto il suo primo attacco epilettico. Dopo un'odissea di esami, le è stata diagnosticata la sindrome di Dravet...
Il profilo di Ava
Nome: Ava
Paese: Germania
Diagnosi: Sindrome di Dravet
Dieta Chetogenica da: Inizio 2022
Piatto Preferito: Padella di verdure
La diagnosi della sindrome di Dravet
La sindrome di Dravet è una rara e complessa forma di epilessia che compare principalmente nella prima infanzia. Si tratta di una malattia neurologica estremamente rara, che colpisce circa 1 persona su 15.500 affetta da epilessia.Sia i bambini che gli adulti che ne soffrono sperimentano frequentemente crisi epilettiche difficili da gestire con i farmaci, che spesso sfociano in uno status epilepticus, ovvero crisi che durano eccezionalmente a lungo e che possono essere interrotte solo con farmaci d'emergenza o tramite assistenza medica.
Questo tipo di epilessia può presentarsi con diverse forme di crisi. Molti bambini affetti da questa patologia hanno delle crisi particolarmente gravi, che possono essere accompagnate da ulteriori disturbi, come disabilità cognitive e fisiche. Tuttavia, ci sono anche casi in cui i pazienti presentano "solo" crisi febbrili, mentre altri possono avere crisi durante la quotidianità, ma senza ulteriori disabilità associate.
La sindrome di Dravet rappresenta una sfida importante per le famiglie e per i medici, ma la ricerca e le terapie mirate stanno facendo progressi nella gestione di questa condizione complessa.
Siamo riusciti ad integrare bene la dieta chetogenica nella nostra vita quotidiana. In realtà, è molto più facile di quanto sembri.
Inizio della dieta chetogenica
Ava ha provato numerose combinazioni di farmaci, ma nessuna di queste si è rivelata efficace. Anzi, una combinazione di farmaci ha finito per danneggiare il suo sviluppo: ha iniziato a soffrire di insonnia, non aveva più forza per camminare e ha smesso di parlare. Era una situazione che non potevamo accettare. Così, abbiamo chiesto di poter provare la dieta chetogenica come opzione per Ava. In clinica pediatrica, Ava è stata gradualmente introdotta a questo tipo di alimentazione. Dato che ha sempre amato cibi grassi, come l'avocado e i formaggi ricchi di grassi, il cambiamento è stato relativamente semplice per lei.
Già al secondo giorno di dieta chetogenica, Ava era in chetosi. Ha recuperato forza per camminare e ha iniziato a parlare di più. Inoltre, dormiva molto meglio la notte. Anche la sua condizione epilettica è migliorata notevolmente: la durata degli attacchi è diminuita, i suoi episodi sono meno frequenti e il tono muscolare durante le crisi è meno grave.
Oggi possiamo capire chiaramente se Ava è "in buona chetosi", cioè se il suo livello di chetosi è quello ottimale per lei. Se scende troppo, gli attacchi tornano rapidamente. Siamo riusciti a integrare bene la dieta chetogenica nella nostra quotidianità. In realtà, è molto più semplice di quanto sembri. Con un po' di creatività, riusciamo a preparare tutto in modo che Ava possa mangiare senza problemi.
Questo percorso con la dieta chetogenica ci ha ridato speranza e ha migliorato sensibilmente la qualità della vita di Ava.
Ava & Groot - sull'epilessia e i supereroi
Ava adora cucinare con noi e sa già pesare con precisione tutti gli ingredienti. Uno dei suoi piatti preferiti è la padellata di verdure. Quando prepariamo dolci, usiamo spesso MCTfiber e noci di macadamia. Dieta a parte, Ava fa le stesse cose che amano fare i bambini della sua età. Per esempio, leggiamo molto insieme, soprattutto libri illustrati, e il suo preferito è "Ava & Groot - sull'epilessia e i supereroi". Questo libro illustrato, in cui Ava e Groot spiegano l'epilessia, l’ho scritto e illustrato per mia figlia, per aiutarla a comprendere la sua condizione e per spiegare la malattia anche ai suoi compagni di asilo. Nel libro, viene presentata in modo semplice e adatto ai bambini anche la "dieta da supereroe": l'alimentazione chetogenica.
Inga, 34 anni, illustratrice e insegnante d’arte.
Viviamo insieme al nostro cane di assistenza in addestramento. Ci piace cucinare e preparare dolci insieme, dipingere, giocare e trascorrere molto tempo all'aperto, soprattutto in giardino.
Eritritolo - Il dolcificante della dieta chetogenica
L'eritritolo è un dolcificante senza calorie che sta diventando sempre più popolare. Questo sostituto dello zucchero viene spesso pubblicizzato come l'alternativa ideale per chi vuole godersi dolci senza preoccuparsi delle calorie. Ma è davvero così? Vediamo insieme i pro e i contro di questo dolcificante.
