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5 Tage Niederlande - Klassenfahrt mit Selbstversorgung
Hallo, ich heiße Martha und bin 15 Jahre alt. Ich gehe in die 10. Klasse einer Gesamtschule. Ich habe den LCHAD-Defekt, eine Fettsäurenoxidationsstörung. Dieser Defekt kommt sehr selten vor und es werden pro Jahr ca. 6 Menschen damit geboren. Es gibt keine Therapie außer einer sehr fettarmen Diät sowie regelmäßigen und kohlenhydratreichen Mahlzeiten. Daher sind Situationen außerhalb meines Alltags immer aufwendiger, als bei anderen.
Marthas Steckbrief
Name: Martha
Land: Deutschland
Diagnose: LCHAD
MCT- Diät seit: 2008
Lieblingsessen: Vegetarisches Gulasch mit Jackfruit
Die Anreise und der erste Abend Selbstversorgung
In diesem Jahr stand eine Klassenfahrt nach Holland an. Dort waren wir in Bungalows mit Selbstversorgung untergebracht. In kleinen Gruppen von vier bis sechs Personen sollten wir vorab für jeden Bungalow eine Selbstversorgerkiste zusammenstellen. Die Fahrt begann am Montagmittag per Reisebus. Als wir ankamen, brachten wir zuerst unser Gepäck und die Lebensmittelkiste zu unserem Bungalow. Nach dem Auspacken habe ich mit meiner Freundin, die im selben Haus einquartiert war, angefangen, das Abendessen zu kochen. Am ersten Abend hatten wir Wraps geplant. Dazu haben wir Tomate, Paprika, Gurke und Salat geputzt, geschnippelt und zusammen mit fettarmen Frischkäse und Mais in Fladen gerollt. Das war lecker, nicht so aufwendig und hat gut geklappt. Später am Abend habe ich mir selbstständig meinen Stärkedrink für die Nacht vorbereitet. Dieser besteht aus Kohlenhydraten in Form von Vollkornmehl und Wasser. Ich muss jeden Abend vor dem Schlafengehen eine Spätmahlzeit einnehmen, damit die Nüchternzeit nicht länger als 8 Stunden lang ist. Für den nächsten Morgen habe ich meinen Handywecker gestellt, damit ich noch vor dem Aufstehen meinen Saft (die Frühmahlzeit) im Bett trinken kann.
Dass Martha die Zeit in Holland gesund übersteht, war durchaus unklar, weil sie so viele Regeln mehr als andere Jugendliche einhalten und alles auch noch allein vor Ort planen musste. Ich bin sehr stolz auf sie und ihre Selbstständigkeit als junge Erwachsene.
Snacks und Co für die Ausflüge
Am zweiten Tag haben wir selbstständig das Frühstück zubereitet. In unserer Selbstversorgerkiste hatten wir Brot eingepackt und ich habe mir MCT-Magarine und fettarmen Frischkäse mitgebracht. Da an diesem Tag ein kleiner Ausflug in der Nähe geplant war, habe ich mir noch ein 'Butterbrot' sowie Snacks in Form von Reiswaffeln und Apfelschorle vorbereitet. So überbrücke ich die Zeit vom Frühstück bis zum Mittagessen. Zurück vom Ausflug bereiteten wir unser Mittagessen vor. Es gab Nudeln mit selbstgekochter Tomatensoße. Da das Wetter am Rest des Tages leider regnerisch und kalt war, haben wir die Zeit im Bungalow mit Spielen verbracht. Als es Zeit war, haben wir das Abendbrot gegessen, es waren noch Reste von den Wraps übrig.
Der dritte Tag wurde spannend, ein Tagesausflug nach Amsterdam war geplant. Wir hatten für den Tag Brötchen zum Aufbacken mitgebracht. Ich habe mir zwei davon für den Ausflug als Mittagessen mitgenommen. Außerdem hatte ich auch noch fettarme Snacks und Apfelschorle mit dabei. In Amsterdam haben wir eine Grachtenfahrt gemacht und danach durften wir die Stadt in kleinen Gruppen auf eigene Faust erkunden. Ich fand Amsterdam zwar interessant, aber nicht besonders schön. Zum Abendessen waren wir wieder in unserer Unterkunft. Dieser Tag war der aktivste und damit auch anstrengendste Tag der Reise.
Der letzte Tag verlief, aufgrund des schlechten Wetters, eher ruhig. Es war noch eine Bowlingrunde mit der gesamten Klasse geplant und wir mussten unsere Bungalows putzen. Am Freitag holte uns der Reisebus bereits direkt nach dem Frühstück um 9 Uhr ab.
Fazit und Tipps
Ich bin zwar schon öfter auf Klassenfahrt gefahren, aber diese war besonders, da wir uns selbstversorgen mussten. Da ich durch meine besondere Genetik in kurzen Abständen kohlenhydratreich essen muss, war also im Vorfeld eine Menge Planung notwendig. Damit ich gesund bleibe, habe ich mich auch genau an diesen Plan gehalten und sogar viel mehr und öfter gegessen, als ich es zu Hause mache. Trotzdem war diese Klassenfahrt für mich entspannter als eine Fahrt in z.B. eine Jugendherberge. Ich hatte alles selbst in der Hand, habe die Gerichte ausgesucht und wusste so auch, dass es mir schmecken würde. Ich fand gut, dass ich nicht von der Küche einer Einrichtung abhängig war und dass ich mich nicht jederzeit erklären musste. Ich habe meinen Tag selbst geplant und das hat gut funktioniert.
Bei der Planung hat mir meine Mutter geholfen, die jetzt berichtet, was alles notwendig war.
Die Planung im Vorfeld zur Klassenfahrt
Zunächst musste mit den Klassenlehrerinnen und der Abteilungsleitung der Schule ein Gespräch über die Besonderheit, die möglichen Auswirkungen und die Absprache eines Notfallplans geführt werden. Adresse und Ansprechpartner der nächsten Stoffwechselklinik musste recherchiert und weitergegeben werden. Der Notfallausweis wurde auf niederländisch und englisch sowie deutsch besorgt und weitergegeben. Zu den Unterlagen im Krankheitsfall wie Versichertenkarte und Impfausweis haben wir den letzten Arztbrief beigelegt. Der geplante Tagesablauf und alle notwendigen Infos haben wir noch einmal kurz zusammengefasst. Schließlich musste der Kochplan ausgearbeitet und die benötigten Lebensmittel aufgeschrieben sowie eingekauft werden. Alle wichtigen Infos haben wir für euch in Stichpunkte zusammengefasst:
- Infogespräch mit der Schule und allen beteiligten Lehrer*innen
- Ablauf Notfall detailliert besprechen
- Nächste Stoffwechselklinik und Ansprechpartner recherchieren und Infoweitergabe
- Wichtige Infos, Kontaktdaten und Tagesablauf kurz zusammenfassen und an alle Beteiligten schicken
- Notfallausweis in deutsch, englisch und niederländisch mitgeben
- Versichertenkarte, Impfausweis, letzter Arztbrief mitgeben
Fett-SOS e.V. Selbsthilfeverein für Fettsäurenoxidationsstörung
„Ich werden es nie vergessen, wie gelöst und glücklich unser Kind war, als es zum ersten Mal einer Gruppe von Kindern begegnete, die alle dieselbe seltene Erkrankung hatten wie es selbst. Ein Einhorn hatte seine Herde gefunden! Und auch ich als Mutter fand es geradezu erlösend, ohne große Erklärung über Diät und Besonderheiten einen entspannten Tag und guten Austausch zu erleben. Auch die Elterngruppe hatte eine gemeinsame Basis und verstand sich ohne viele Worte.“
Unserer Weg zur FAOD-Diagnose
Der 13. August 2012 sollte sich als ganz besonderer Tag für unsere Familie erweisen. Ich war schwanger mit unserem ersten Kind und es ging mir schon ein paar Tage nicht gut. An besagtem Morgen nahm ich einen Routinetermin beim Frauenarzt wahr. Dieser verlief anders als erwartet und ich wurde mit Verdacht auf Schwangerschaftsvergiftung in die Klinik überwiesen. Dort ging es nicht weniger aufregend zu...
Diagnose LCHAD – Unsere Geschichte
Die Schwangerschaft mit meinem zweiten Kind verlief ohne Komplikationen, sieht man davon ab, dass auch unser zweites Kind an Länge und Gewicht ziemlich groß zu werden schien.[...] Die Geburt war komplett unkompliziert und alles lief gut für unsere kleine Familie. Merkwürdig war nur eine Situation, die wir erst im Nachhinein als erste Krise wahrgenommen haben...