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Sport und FAOD
"Unser Sohn Max wurde mit der seltenen Erkrankung VLCAD geboren. Sein Körper kann aus Fetten nicht so viel Energie gewinnen wie ein gesunder Körper. Schon im Alltag, ohne starke Anstrengungen, muss er vermeiden, dass sein Körper versucht, Fettreserven des Körpers für die Energiegewinnung zu nutzen." In ihrem Beitrag erzählt euch Mama Ulrike, wie Max dennoch sportlich unterwegs ist.
Maximilians Steckbrief
Name: Maximilian
Land: Deutschland
Diagnose: VLCAD
MCT-Diät seit: 2008
Lieblingsessen: Sushi
Ist Sport mit einer Fettsäureoxidationsstörung möglich?
Unser Sohn Max wurde mit der seltenen Erkrankung VLCAD geboren. Sein Körper kann aus Fetten nicht so viel Energie gewinnen wie ein gesunder Körper. Schon im Alltag, ohne starke Anstrengungen, muss er vermeiden, dass sein Körper versucht, Fettreserven des Körpers für die Energiegewinnung zu nutzen. Dies funktioniert, indem er regelmäßig fettarme und kohlenhydratreiche Ernährung zu sich nimmt. Die Energie muss also über Nahrung zugeführt werden. Dies ist bei Sport besonders engmaschig und strikt einzuhalten, da der Körper bei Sport mehr verbrennt und mehr Energie benötigt.
Wir haben von Kleinkind Alter an versucht, ihm den selbstständigen und selbstverantwortlichen Umgang mit- wie wir immer sagen - „genug Energie“ beizubringen.
Selbstverantwortung üben
Wir haben von Kleinkind Alter an versucht, ihm den selbstständigen und selbstverantwortlichen Umgang mit- wie wir immer sagen - „genug Energie“ beizubringen. Wie bei jedem gesunden Kind funktioniert dies an einem Tag besser und an einem anderen schlechter. Max startete im Kleinkindalter mit Taekwondo, als er größer wurde, ging er zum Fußballtraining und heute mit 15 Jahren ist er Rettungsschwimmer, geht Ski- und Radfahren. „Hast Du gegessen und Öl genommen?“ ist in unserem Hause eine Standardfrage gewesen. Um die Selbständigkeit gerade jetzt im Teenager Alter mehr und mehr an ihn zu übergeben, müssen auch wir als Eltern lernen, uns darauf zu verlassen und zu vertrauen, dass er auf seinen Körper gewissenhaft achtet und sich diese Frage mehr und mehr selbst stellt.
Max hat immer Sport gemacht
Sport haben wir nie vermieden, wir haben immer probiert, alles zu ermöglichen, mit entsprechender „Energie-Absicherung“. Dies erfolgte durch konsequentes energiereiches Essen vor dem Sport, angereichert mit MCT-Fetten. Als er noch kleiner war, war ein Fruchtquark mit MCT-Öl immer eine einfache und schnelle Lösung. Brote mit MCT-Margarine und fettarmen Aufschnitt oder Bananen waren, als er größer wurde, ein guter Begleiter. Heute isst er wie fast alle Teenager Berge an Kohlenhydraten in jeglicher Form, wie Nudeln, Kartoffeln oder Reis. Zusätzlich zu den Kohlenhydraten musste immer auch MCT-Öl vor dem Sport eingenommen werden. Dies war früher noch schwieriger, bevor es die Kanso MCT Beutel gab. Da musste das Öl in Behälter abgefüllt werden. Dies war unpraktisch und Max mochte auch die Fragen von anderen Kindern nicht, wenn er aus kleinen Fläschchen oder Plastikdosen das Öl trank. Ein Einmischen in Getränke war für ihn leider kein Weg, er wollte es immer pur und etwas Saft hinterher trinken, um den Geschmack zu neutralisieren. Heute, mit fast 16 Jahren, hat er seine Routine. Er geht zweimal wöchentlich zum Schwimmen, zusätzlich noch zum Feuerwehrtraining und Schulsport. Er nutzt die MCT-Portionsbeutel am liebsten. Diese sind einfach mitzunehmen, passen in die Hosentasche und sind schnell geöffnet und verzehrt. Auch beim Skifahren waren sie sein täglicher Begleiter. Er achtet auf ausreichend Essen vor dem Sport und nimmt zwei Beutel MCT-Öl direkt vor der sportlichen Einheit. Besonders beim Schwimmen muss er kurz pausieren, um MCT-Öl während des Trainings zusätzlich einzunehmen, da Schwimmen für den Körper neben der Ausdauer-Anstrengung noch zusätzlichen Stoffwechsel-Stress bedeutet und der Körper im kalten Wasser noch mehr Energie benötigt.
Gab es auch schlechte Erfahrungen?
Jede schlechte Erfahrung hat zu einem Lerneffekt geführt. Eine sehr prägende Erfahrung war ein Aufenthalt in der Trampolinhalle. Anlässlich seines 13ten Geburtstags durfte er mit einigen Freunden allein dorthin. Dort haben die Jungs spontan entschieden, die Sprungzeit eine halbe Stunde zu verlängern und Max hat leider nicht daran gedacht, Energie nachzutanken. Auf dem Heimweg wurde er immer ruhiger und zu Hause flüsterte er mir nur zu: „mir tut alles weh“. Seine Freunde mussten wir leider abholen lassen, die geplante Übernachtungsfeier fiel aus. Die Schmerzen wurden in kürzester Zeit zunächst in den Beinen sehr stark und dann auch in den Armen. Ihm war sofort klar, was das ist und woher das kam, Rhabdomyolyse ist das Fachwort für diesen Zustand. Er wusste sofort, dass er zu wenig gegessen hatte. In solch einem Fall muss Max so schnell wie möglich alle paar Minuten eine Zuckerlösung trinken. Wir haben danach noch öfter darüber gesprochen. Seitdem hatten wir keinen solchen Fall mehr und hoffen, es bleibt so.
Fett-SOS e.V. Selbsthilfeverein für Fettsäurenoxidationsstörung
„Ich werden es nie vergessen, wie gelöst und glücklich unser Kind war, als es zum ersten Mal einer Gruppe von Kindern begegnete, die alle dieselbe seltene Erkrankung hatten wie es selbst. Ein Einhorn hatte seine Herde gefunden! Und auch ich als Mutter fand es geradezu erlösend, ohne große Erklärung über Diät und Besonderheiten einen entspannten Tag und guten Austausch zu erleben. Auch die Elterngruppe hatte eine gemeinsame Basis und verstand sich ohne viele Worte.“
5 Tage Niederlande - Klassenfahrt mit Selbstversorgung
Hallo, ich heiße Martha und bin 15 Jahre alt. Ich gehe in die 10. Klasse einer Gesamtschule. Ich habe den LCHAD-Defekt, eine Fettsäurenoxidationsstörung. Dieser Defekt kommt sehr selten vor und es werden pro Jahr ca. 6 Menschen damit geboren. Es gibt keine Therapie außer einer sehr fettarmen Diät sowie regelmäßigen und kohlenhydratreichen Mahlzeiten. Daher sind Situationen außerhalb meines Alltags immer aufwendiger, als bei anderen.
Unserer Weg zur FAOD-Diagnose
Der 13. August 2012 sollte sich als ganz besonderer Tag für unsere Familie erweisen. Ich war schwanger mit unserem ersten Kind und es ging mir schon ein paar Tage nicht gut. An besagtem Morgen nahm ich einen Routinetermin beim Frauenarzt wahr. Dieser verlief anders als erwartet und ich wurde mit Verdacht auf Schwangerschaftsvergiftung in die Klinik überwiesen. Dort ging es nicht weniger aufregend zu...