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Avas Geschichte und der Start in die Ketogene Diät
Ava (4 Jahre alt) ist ein lebensfroher, kluger, kreativer kleiner Mensch. Mit 6 Monaten hatte sie ihren ersten Krampfanfall. Nach einer langen Odysee an Untersuchungen wurde schließlich die Diagnose Dravet-Syndrom gestellt...
Avas Steckbrief
Name: Ava
Land: Deutschland
Diagnose: Dravet Syndrom
Ketogene Diät seit: Frühjahr 2022
Lieblingsessen: Gemüsepfanne
Die Diagnose Dravet Syndrom
Das Dravet Syndrom ist eine seltene komplexe Form der Epilepsie, die meistens im frühen Kindesalter auftritt. Es ist eine seltene neurologische Erkrankung, nur etwa 1 von 15.500 Menschen hat eine Epilepsie in diesem Spektrum. Die großen und kleinen Patient*innen haben häufig schwer medikamentös behandelbare Krampfanfälle, die häufig im Status Epilepticus enden, also außergewöhnlich lange dauern und nur mit Notfallmedikamenten oder ärztlicher Unterstützung durchbrochen werden können. Dabei können alle Formen von Anfällen auftreten. Viele Kinder in diesem Epilepsie-Spektrum haben schwere Verläufe, die mit weiteren Begleiterkrankungen, z. B. einer geistigen und körperlichen Beeinträchtigung einhergehen können. Andere wiederum haben „nur“ Fieberkrämpfe und wieder andere haben zwar auch im Alltag Anfälle, haben aber sonst keine weiteren Behinderungen.
Wir konnten die ketogene Ernährung gut in unseren Alltag integrieren. Tatsächlich ist es viel einfacher, als es auf den ersten Blick erscheint.
Einführung der Ketogenen Diöt
Ava hat verschiedenste Medikamenten-Kombinationen bekommen, die alle nicht wirksam waren. Eine Medikamentenkombination hat schließlich sogar ihrer Entwicklung geschadet: Sie hatte Schlafstörungen, keine Kraft mehr zum Laufen und hörte auf zu sprechen. Ein Zustand, den wir so nicht hinnehmen wollten. Wir baten darum, die Ketogene Diät als Möglichkeit für Ava auszuprobieren. In der Kinderklinik wurde Ava dann auf die ketogene Ernährung eingestellt. Da sie schon immer gerne fettig gegessen hat, zum Beispiel Avocado und fettigen Käse, fiel ihr die Umstellung vergleichsweise leicht. Gleich am zweiten Tag der Einführung der ketogenen Ernährung war Ava bereits in Ketose. Sie hatte mehr Kraft zum Laufen und sprach wieder mehr. Außerdem schlief sie nachts viel besser. Auch Avas Anfallslage hat sich bis heute deutlich verbessert. Die Anfallsdauer ist kürzer, sie hat weniger Krampfanfälle und auch der Tonus der Anfälle ist leichter. Wir merken heute sehr deutlich, ob Ava „gut in Ketose ist“, also der Ketosewert für sie passend ist. Wenn er zu niedrig wird, krampft sie viel schneller. Wir konnten die ketogene Ernährung gut in unseren Alltag integrieren. Tatsächlich ist es viel einfacher, als es auf den ersten Blick erscheint. Mit etwas Kreativität können wir alles so zubereiten, dass Ava es auch essen kann.
"Ava & Groot - von Epilepsie und Superhelden"
Ava kocht sehr gerne gemeinsam mit uns und kennt das genaue Abwiegen der einzelnen Zutaten.Sie isst zum Beispiel sehr gerne eine Gemüsepfanne. Zum Backen nutzen wir gerne MCTfiber und Macadamianüsse. Ansonsten macht Ava viele Dinge, die andere Kinder in ihrem Alter auch gerne machen. Zum Beispiel lesen wir viel. Am liebsten Bilderbücher und am allerliebsten das Buch "Ava & Groot - von Epilepsie und Superhelden". Dieses Sach-Bilderbuch, in dem Ava und Groot die Erkrankung Epilepsie erklären, habe ich für meine Tochter geschrieben und illustriert, um ihr und den Kindern im Kindergarten die Erkrankung zu erklären. Darin wird auch das Superheldinnen-Essen: ketogene Ernährung kindgerecht erklärt.
Inga, 34 Jahre alt, Illustratorin und Kunstpädagogin
Wir leben als Familie zusammen mit unserem Assistenzhund in Ausbildung, wir kochen und backen gerne gemeinsam, malen und spielen gern zusammen und sind viel im Garten.
Nährwerttabellen in der Ketogene Ernährungstherapie
Seit über 12 Jahren beschäftige ich mich mit Nährwerttabellen, um die "Keto-Tauglichkeit" von Lebensmitteln zu bewerten – manchmal mit Freude, oft mit Überraschung und Ernüchterung und immer wieder auch mit Genervtheit. Alle verpackten Lebensmittel ziert diese kleinen Tabellen, die unter anderem Aufschluss über Energiegehalt und die Makro-Nährstoffverteilung gibt. Zu den Makronährstoffen gehören Fett, Kohlenhydrate und Eiweiß. In Deutschland basieren die Angaben in der Nährwerttabelle auf 100 g oder 100 ml, manchmal sind zusätzlich Portionsgrößen angegeben.
Interview mit einem Alien
In diesem Artikel wird aus der einzigartigen Perspektive eines außerirdischen Forschers erklärt, wie die seltene genetische Krankheit GLUT1 funktioniert. Ein aufschlussreiches Interview mit Greta Caravita verdeutlicht, wie sich diese Krankheit auf das tägliche Leben auswirkt und welche Anpassungen notwendig sind.