Shop page
Search
Felis Einstellung in der Klinik
Ein paar Wochen nach Felis Diagnose der Stoffwechselstörung PDH-Mangel starteten wir mit der Umstellung auf die Ketogene Diät. Glücklicherweise konnten wir die Einstellung in der Tagesklinik unseres SPZ durchführen, sodass wir nicht extra reisen mussten.
Felis Steckbrief
Name: Feli (Felicitas)
Land: Deutschland
Diagnose: Pyruvatdehydrogenase-Mangel (PDH-Mangel)
Ketogene Diät seit: 2023
Lieblingsessen: Pizza
Vor der Einstellung
Bevor es losging, versorgte uns die Ernährungsberaterin mit hilfreichen Informationen, unter anderem auch dazu, welche Kanso-Produkte von der Krankenkasse übernommen werden. Wir besprachen mit ihr Felis Essensvorlieben und ermittelten gemeinsam passende Mahlzeitenoptionen. Die Lebensmittel und Kanso-Produkte, die ohnehin in der Tagesklinik vorrätig waren, wurden durch von uns selbst mitgebrachte Produkte ergänzt. So konnten wir die Mahlzeiten recht flexibel und bedarfsgerecht gestalten und Feli eine positive Essenserfahrung bieten.
Wir haben mit der Zeit gemerkt, dass der Stoffwechsel von so vielen Faktoren beeinflusst wird und deswegen für jede Person und auch jede Situation, Lebensphase oder Krankheit so unterschiedlich sein kann..
In der Tagesklinik
Da wir nur teilstationär waren, kehrten wir wochentags täglich zum Nachmittag und am gesamten Wochenende nach Hause zurück. Meist besprachen wir mit der Ernährungsberaterin unsere für nachmittags geplanten Mahlzeiten, aber sofern wir uns an die „Regeln“ hielten und alles entsprechend protokollierten, waren wir frei in der Gestaltung. Die Zeit verbrachten wir viel am Laptop, weil wir viele neue Rezepte selbst kalkulieren und erproben wollten. Es gibt aber auch eine große Auswahl an vorkalkulierten Rezepten, auf die man jederzeit zurückgreifen kann – so auch in der Kanso-App.
Drei Wochen verbrachten wir insgesamt in der Tagesklinik. Wir begannen mit einem niedrigen Fettanteil im Verhältnis zu Kohlenhydraten und Proteinen. Täglich wurde das Verhältnis schrittweise angepasst, indem der Fettanteil der Mahlzeiten erhöht wurde. Ziel war es, durch die Einhaltung eines bestimmten ketogenen Verhältnisses eine möglichst stabile Ketose zu bewirken und den Blutzucker im gewünschten Bereich zu halten, was bald erreicht war.
Stoffwechsel im Blick
Nach dieser Zeit konnten wir nach eigenem Ermessen entscheiden, wie häufig wir Felis Keton- und Glukosewerte kontrollieren würden, und reduzierten es an normalen Tagen auf den frühen Morgen nach dem Aufstehen. Stress wirkt sich auf Felis Stoffwechsel aus, sodass wir an ungewöhnlich ablaufenden Tagen oder bei Auffälligkeiten auch spontan messen. Das Essen und auch das Messen sind Routine geworden, doch die Gefahr einer Stoffwechselentgleisung ist besonders bei Felis Gendefekt, aber auch allgemein bei der ketogenen Ernährung durch z. B. zu lange Zeiten des Fastens und die damit einhergehende Bildung zu vieler Ketone (Ketoazidose), grundsätzlich gegeben.
Wir haben mit der Zeit gemerkt, dass der Stoffwechsel von so vielen Faktoren beeinflusst wird und deswegen für jede Person und auch jede Situation, Lebensphase oder Krankheit so unterschiedlich sein kann, dass ein Vergleich mit anderen Fällen zwar zur allgemeinen Orientierung hilft, aber es keine „One size fits all“-Lösung gibt. Viel hängt von der Person und den weiteren Umständen ab und sollte in Absprache mit dem betreuenden medizinischen Personal individuell festgelegt werden. Aus diesem Grund sind wir dankbar, dass man mit der Einstellung auf die ketogene Diät nicht allein gelassen wird, sondern von erfahrenem Fachpersonal betreut wird.
Auf hoher See – Antonias ketogene Kreuzfahrt
Antonia und ihre Familie wagen sich in ein neues Abenteuer und machen Urlaub auf dem Kreuzfahrtschiff. Dank guter Vorbereitungen und toller Betreuung auf dem Schiff ist die ketogene Ernährung von Antonia an Bord kein Problem und der Urlaub wird zu einem unvergesslichen und schönen Erlebnis.
Unsere Geschichte, PDHD und die Ketogene Diät
Feli kann aufgrund einer angeborenen Stoffwechselstörung – PDH-Mangel (auch oft zu finden unter PDHD oder PDCD) - Kohlenhydrate nicht richtig in Energie umwandeln. Die verzehrten Kohlenhydrate führen zu einer Anhäufung von Laktat und Übersäuerung des Körpers, was neben dem Energiemangel zu gefährlichen Stoffwechselkrisen führen kann. Mama Halina erzählt Dir in Ihrem Beitrag ihre Geschichte...