Interview mit einem Alien

Was bedeutet es für Sie, mit GLUT1 aufzuwachsen?

Haben Sie je den Film “The Walk” gesehen? Es ist so aufregend, über Wolkenkratzer zu laufen, nicht wahr? Nun, nett … (aber vielleicht nicht jeden Tag). Wie auch immer, wenn man zögert oder wenn man gehen will wie andere Leute,  also wenn man essen will wie andere Leute, dann…game over!

Wie bringst du die Ketogene Diät mit deinem Leben als Teenager in Einklang? Gibt es besonders herausfordernde Situationen?

Ich balanciere meine Ernährung ziemlich gut mit meinem Leben als Teenager, aber es gibt ein paar herausfordernde Situationen. Wie alle Teenager bin ich gerne mit meinen Freunden unterwegs. Aber wenn wir zum Beispiel ins Kino gehen und wir Snacks bestellen, bestellen sie süßes Popcorn, während ich gar nichts bestelle (ich esse nur die Sachen, die meine Mutter für mich vorbereitet hat, oder nehme mir ein paar Keto-Snacks mit), was sich ziemlich traurig anfühlt. Eine weitere Herausforderung ist, dass im Sommer alle meine Freunde gerne zusammen Eis essen gehen, während ich höchstens Schlagsahne bestellen kann. Und obwohl das gut ist, ist es auch ziemlich fad, ein perfektes Spiegelbild meiner Gefühle . Ich gleiche die 2 Seiten meines Lebens aus, indem ich nicht das esse, was alle anderen essen, und trotzdem die Möglichkeit habe, mit Freunden auszugehen, Spaß zu haben und das Leben zu genießen.

Soweit ich gehört habe, ist der Zeitpunkt und die Beziehung mit der Diagnose bei jedem anders. Wie lange folgen Sie schon der Ketogenen Diät? Welche Beziehung haben Sie zu Ihrem Essen?

Ich ernähre mich ketogen, seit ich ein Jahr alt bin. Als Kind hat es mich nicht belastet. Als ich älter wurde begann ich jedoch mehr darüber nachzudenken. Ich begann, über all die Dinge nachzudenken, die ich nicht tun konnte, andere aber schon. Ich wurde neidischer. Und am meisten hasste ich die Tatsache, dass andere die Freiheit hatten, zu wählen, was und wann sie essen wollten, ich aber nicht. Es schien einfach furchtbar unfair und ungerecht. Ich sage lieber „Nein, danke“, wenn mir etwas angeboten wird, anstatt zu sagen, dass ich mich ketogen ernähre! Keto hilft mir, diejenigen zu schätzen, die mich so lieben, wie ich bin. Viele Freunde bereiten spezielle Mahlzeiten für mich zu oder fragen, ob ich das eine statt dem anderen essen kann. Es ist eine schöne Geste, sie zeigen, dass sie sich um mich kümmern, und das bedeutet mir sehr viel! Auch ohne Diät hätte ich in Deutschland kein besseres Leben haben können. Ich gehe auf eine Schule wo ich Freunde fand und gute Noten bekam. Wo ich schauspielern, debattieren und neue Sprachen lernen kann. Meine Beziehung zu meiner Ernährung ist also 50/50.

Haben Sie schon einmal daran gedacht die Ketogene Diät aufzugeben? Wenn ja, was hat Sie dazu inspiriert? Wenn nicht, was motiviert Sie, weiterzumachen?

Ja, das hab ich. Und zwar weil ich satt war. Satt zu sehen, wie meine Freunde essen, was sie wollen, wann sie wollen, während ich das nicht kann. Ich habe es satt, bei extremen Temperaturen nicht laufen oder wandern oder sogar lange Strecken gehen zu können.

Warum habe ich es dann tatsächlich nicht gemacht? Deswegen: Als ich 5 Jahre alt war, zog meine Familie nach Deutschland. Das Leben mit GLUT1 war für alle hart, wir brauchten alle eine Pause und eine Veränderung. In Deutschland konnte ich die Diät viel besser einhalten, denn hier ist Essen einfach nur Essen und weniger „sozial“. Seitdem besuche ich eine internationale Schule, die ein  Misch-masch verschiedener Nationalitäten und Kulturen bietet. Vielfalt ist normal. Wir sagen: Vielfalt ist super! Ich kann jetzt 4 Sprachen sprechen (und auch ein bisschen Japanisch 😊), ich bin zwar sehr schüchtern, aber ich habe in einem Schultheaterstück die Hauptrolle gespielt und bin im Debattier Team der Schule. Ich habe verstanden, dass wir ohne GLUT1 und die Diät unser Leben nicht geändernt hätten, Wir wären nich in Deutschland und hätten auch nicht all diese großartigen Möglichkeiten . Würde ich das alles wirklich aufgeben, um „normal“ zu sein? Was ist überhaupt normal? Vielfalt ist normal.

Wie hat Ihnen der Beitritt zu einem GLUT1-Patientenverein geholfen? Haben Sie von anderen Mitgliedern Unterstützung und Hilfe erhalten?

Letztes Jahr ging ich auf der GLUT1 Konferenz in Milan, was ich nie vergessen werde. Ich habe gefühlt, dass ich dazugehöre, dass ich nicht allein war. Ich sollte das bielleich nicht sagen, aber ich fühlte mich dankbar. Als ich in Milan war, habe ich viele Menschen kennengelernt, die viel später diagnostiziert wurden als ich. Ich war dankbar für die Wissenschaftler, die unzählige Stunden zu GLUT1 forschen, damit mehr Wissen über GLUT1 zur Verfügung steht als noch vor 30 Jahren. Dankbar für den GLUT1 Verein, weil sie jede freie Stunde nutzen, um Forschungsprojekte zu finanzieren, damit man eine Heilung finden kann. Ich bin meiner Familie dankbar, dass sie sich so sehr um mich kümmert und mir so nahe steht. Dank der Ausbildung, Belastbarkeit und Hingabe dieser Menschen kann ich jeden einzelnen Tag meines Lebens genießen. Ich pendele zwar auf einem Drahtseil, genieße es aber trotzdem.

Was sind deine Hoffnungen für die Zukunft?

In der Zukunft will ich Schriftstellerin oder Journalistin werden und ich hoffe, dass man eines Tages eine Heilung für GLUT1 finden kann. Und auch wenn das nicht klappt, hoffe ich, dass ich lang genug leben werde, um zu sehen, dass es nicht mehr so eine Belastung ist. Ich hoffe, dass die Menschen mehr über GLUT1 wissen und dass sie verstehen, dass GLUT1 oder eine andere Krankheit zu haben nicht das Ende der Welt oder das Kommen von Außerirdischen (bei allem Respekt vor dir, Kitaik) bedeutet! Und ich hoffe, dass ich meine Möglichkeiten schätzen werde, und dass ich als Journalistin andere inspirieren kann. Sein Leben aufzubauen ist schwer, aber ich möchte zeigen, dass wenn ich es kann jeder andere es auch kann.

Ich bin sicher, dass die nächste und letzte Frage viele Kalarianer interessieren wird: Welchen Rat würden Sie jemandem geben, der sich aus medizinischen Gründen für eine Ketogene Diät entschieden hat? Was ist Ihrer Meinung nach wichtig zu wissen und zu bedenken, bevor man diese Entscheidung trifft?

Ich würde sagen, man sollte es sich gut überlegen, denn wenn man sich einmal darauf eingelassen hat, gibt es kein Zurück mehr. Wie ich bereits sagte, muss alles genau abgemessen und gewogen werden. Also wappne dich zunächst mit Geduld. Und zwar mit VIEL Geduld. Zweitens, es kann am Anfang schwer sein, aber wenn man sich erst einmal daran gewöhnt hat, verfolgt man die Diät fast automatisch. Obwohl es wie eine Gefängnisstrafe erscheint (ich habe das schon erlebt, glaub mir), ermöglicht es die Diät neue Höhen zu erreichen. Und schließlich: Gibt einfach nicht auf. Denn wie die berühmte Malerin Frida Kahlo einmal sagte: „Füße, wozu brauche ich euch, wenn ich Flügel zum Fliegen habe?“ Du kannst sagen: „Normalität, was nützt du mir, wenn mein Leben ohne dich doppelt so gut ist?”

Zix (wow). Einfach zix. Danke für deine beeindruckende Geschichte. Ich bin sicher, wir können alle etwas daraus lernen. Vielen Dank, dass du gekommen bist.

Danke, dass ich hier sein durfte. Es war mir ein Vergnügen.

Auf Wiedersehen

Auf Wiedersehen

Das war es, meine Damen und Herren. Danke, dass Sie eingeschaltet haben. Kitaik Edolaorn meldet sich ab!