Janina und Kiara stellen sich vor
Mein Name ist Janina, ich bin 41 Jahre alt, Physiotherapeutin und Mama von 3 wundervollen Kindern. Kiara, meine 10-jährige Tochter, besucht zur Zeit die 4. Klasse, geht gerne zum Kunstturnen, spielt Geige und liebt ihre Schleichpferde. Sie hat Verdacht auf einen Glut1-Defekt, eine erbliche Stoffwechselerkrankung, ausgelöst durch eine Störung des Zuckertransporters zum Gehirn...
...Mögliche Symptome können sein: epileptische Absencen oder Krampfanfälle, Entwicklungsverzögerung, Konzentrationsstörung oder komplexe Bewegungsstörungen. Bei Kiara zeigt sich die Erkrankung durch eine atypischen Absencen-Epilepsie. Seit Januar 2022 ernährt sie sich ketogen (3:1). Mittlerweile kommt sie komplett ohne Medikamente aus! Der Weg dahin war nicht einfach. Wir sind aber sehr dankbar, dass es so möglich ist!
Deshalb möchte ich Euch in meinem Blog darüber berichten und Euch Mut machen, auch einmal diesen alternativen Weg auszuprobieren. Es lohnt sich!
Wie alles begann
Es ist nicht von Geburt an aufgefallen, dass Kiara eine Stoffwechselerkrankung oder Absencen hat. Erst im Nachhinein konnten wir manche Ereignisse, die wir damals als “normal“ einstuften, darauf beziehen. Wie zum Beispiel, dass Kiara schon immer ein “Träumerchen“ war, mit dem Laufrad einmal vor einen Pfeiler gefahren ist (zum Glück ist ihr nichts passiert), spät mit Malen/Schreiben angefangen hat und zu Beginn der Grundschule große Konzentrationsprobleme hatte.
Zur Zeit des Homeschooling Anfang 2021, wo ich sie intensiv Zuhause betreute, beobachtete ich bei meiner Tochter, dass sie immer wieder bei den Aufgaben abschweifte, anfing für ganz kurze Zeit zu „träumen“ und zu schmatzen. Dabei hatte Kiara einen starren Blick und war nicht ansprechbar. Nur für wenige Sekunden. Das machte mir große Sorgen, weshalb wir umgehend unseren Kinderarzt aufsuchten. Dieser überwies uns in die neuropädiatrische Tagesklinik unseres Kinderkrankenhauses. Schon bei dem ersten EEG war eindeutig zu erkennen, dass Kiara Absencen hat. Die ärztliche Diagnose lautete: Absencen-Epilepsie. Auch wenn ich es im Vorfeld geahnt hatte, war es für mich doch ein Schock. Wir blieben also ein paar Tage länger in der Klinik, damit Kiara umgehend medikamentös eingestellt werden konnte. Die Verlaufskontrolle nach 3 Monaten zeigte allerdings keine zufriedenstellende Besserung. Deshalb erfolgte eine schrittweise Umstellung auf ein anderes Medikament, worunter die Absencen allerdings deutlich häufiger und länger wurden. Unser vertrauter Klinikarzt war zu diesem Zeitpunkt nicht erreichbar, weil er im Urlaub war. In meinem Arbeitsumfeld arbeitete glücklicherweise ein Heilpraktiker und Osteopath, der sich mit Ernährung und Stoffwechselprozessen im Körper auskennt. Er gab mir den Tipp, dass ich Zucker weglassen sollte.
Die Ketogene Diät
Puh, das war gar nicht leicht bei einem 7-jährigen Mädchen, das am liebsten Nudeln und Gummibärchen isst. Aus lauter Verzweiflung nahm ich trotzdem die Herausforderung an und versuchte die Maßnahme so gut es ging umzusetzen. Es konnte ja nur besser werden! Für Kiara war es erst schwierig. Sie musste auf vieles verzichten. Es kam häufig zu Konflikten zwischen uns. Ich erklärte ihr, dass es wichtig für ihre Gesundheit ist. Sie ließ sich drauf ein und machte ganz toll mit. Und siehe da, die Absencen wurden sehr schnell deutlich weniger und kürzer. Das merkte auch Kiara und war froh darüber!
Inzwischen meldete sich der Arzt aus dem Urlaub zurück. Er schlug vor, ohne dass er von meiner schon eingeleiteten Zuckerreduktion wusste, mit einer medizinisch betreuten Ketogene Diät zu starten.Ich war so froh und dankbar darüber, dass auch unser Mediziner diese alternative Therapie vorschlug und nicht noch ein weiteres Medikament in Betracht zog. Dafür mussten Kiara und ich 1 1/2Wochen stationär aufgenommen werden. Sowohl ärztlich als auch von der Diätassistentin wurden wir bestens betreut, geschult und beraten. Ich habe schon während unseres Aufenthaltes das Informationsmaterial zum Thema „Ketogene Ernährung“ von der Diätassistentin und auch im Internet gelesen und mich informiert. Außerdem bekamen wir von der Klinik Proben an ketogenen Lebensmitteln mit, die wir zum Teil auf Rezept vom Arzt verschrieben bekommen können. Darunter auch ein Probierpaket von Kanso und Rezeptbroschüren. Das war sehr hilfreich!
Vor allem die MCT-Öle haben uns zu Beginn und auch jetzt noch verholfen, dass Kiara den ketogenen Status halten kann. Ihr Lieblingsprodukt von Kanso ist der KetoCacaoBar für den kleinen, süßen Hunger zwischendurch und das KetoCrispbread am liebsten mit Butter und Avocado.
Wie der Einstieg in die Ketogene Diät für Kiara, für mich und unsere Familie genau war, berichte ich Euch bald in einem weiteren Blog-Beitrag.Janina
Viele Grüße von Kiara und Janina