Unsere Geschichte, PDHD und die Ketogene Diät

Der Weg zur Diagnose

Lange wussten wir nicht, warum Feli seit der Geburt an zahlreichen gesundheitlichen Problemen litt. Zusätzlich auffällig aber damals unerklärbar war, dass Feli schon als Säugling normal große Mahlzeiten vermied und es ihr an Tagen deutlich besser ging (Wohlbefinden, Aufmerksamkeit, Bewegung, Lernfähigkeit), an denen sie nicht genügend Kalorien zu sich nahm und deswegen Gewicht verlor. Sie bevorzugte das Hungrigsein gegenüber dem Sattsein, was mit dem Wissen um ihre Diagnose nachträglich viel Sinn macht, aber uns damals vor ein Rätsel stellte und Feli neben den motorischen und sensorischen Problemen auch nicht gut „gedeihen“ ließ.

Später, als sie feste Nahrung zu sich nahm, aß Feli weiterhin sehr kleine Mengen, aber dafür sehr gerne fettreich, zum Beispiel Avocado pur, und bat bei Mahlzeiten regelmäßig um Öl zum dippen auf ihrem Teller. Im Kreis der Familie meinten wir damals scherzhaft zueinander, dass Feli sich wohl am liebsten ketogen ernähren würde. 

Recht kurz vor Felis drittem Geburtstag und nach der dritten Runde genetischer Tests bekamen wir dann die Diagnose PDHD und damit endlich eine Begründung für alle gesundheitlichen Auffälligkeiten. Sofort war klar, dass wir Felis Ernährung für immer umstellen würden, was einerseits überwältigend, aber sogar größtenteils erleichternd war, denn endlich konnten wir ihr wirklich gezielt helfen und ihre Energieversorgung verbessern.

Dank der sozialen Medien konnten wir uns trotz der Seltenheit der Krankheit schnell mit anderen betroffenen Familien vernetzen und austauschen. Noch bevor wir in der Klinik waren, um die Ernährung umzustellen, konnten wir durch Empfehlungen von anderen Familien schon eine Reihe an guten Ersatzprodukten besorgen und testen,, wodurch wir auch zum ersten Mal mit den Produkten von Kanso in Berührung kamen. 

Start in die Ketogene Diät

Seit dem Start der ketogenen Ernährungstherapie sind nun knapp 1,5 Jahre vergangen und wir blicken auf viele positive Veränderungen zurück: Reizverarbeitung, Konzentration, Motivation, Wachstum, Sprache und allem voran der Muskeltonus – es ist seit dem ersten Tag der Ketose an bemerkbar, dass Feli endlich durchgängig Energie für die Herausforderungen des Alltags verfügbar hat, die für sie zuvor unüberbrückbare Hürden darstellten. 

Zu sehen wie gut es Feli mit der Diät geht, ist für uns Eltern und auch den Rest der Familie eine sehr heilsame Erfahrung und auch für Feli scheint es eine heilende Wirkung auf ihre Beziehung mit Essen genommen zu haben, denn sie isst seit ihrer Ernährungsumstellung normale Mengen und hat sich bisher noch nicht darüber beschwert, dass sie nicht das bekommt, was die anderen essen.