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Unsere Keto-Reise- Eine Familiengeschichte
Susannes Leben nahm eine unerwartete Wendung, als sie im Alter von 3,5 Monaten nach einer Impfung Krampfanfälle entwickelte. Es folgten Jahre intensiver medizinischer Untersuchungen, bis wir 2002, als Susanne 4 Jahre alt war, im Kinderzentrum München Hilfe fanden. Dort wurde eine erneute Lumbalpunktion durchgeführt und genetische Tests von der ganzen Familie veranlasst. In Ihrem Beitrag erzählt euch Elena, wie Susannes Keto-Reise begonnen hat.
Susannes Steckbrief
Name: Susanne
Land: Deutschland
Diagnose: GLUT1-Defizit-Syndrom
Ketogene Diät seit: 2002
Lieblingsessen: Nudeln und Käse
Wer sind wir?
Wir sind Elena (59) und Dmitrii (57) aus Moldawien und leben seit 1996 in Deutschland. Unser Sohn Stas (37) arbeitet in der Schweiz, während unsere Tochter Susanne (25) eine Förderstätte in München besucht. Dort verbringt sie werktags von 8 bis 16 Uhr (freitags bis 13 Uhr) ihre Zeit mit verschiedenen Förderaktivitäten. Als Hausfrau widme ich mich leidenschaftlich dem Kochen, insbesondere der ketogenen Küche für Susanne. Gemeinsam mit meinem Sohn habe ich sogar zwei E-Bücher mit ketogenen Rezepten erstellt.
Susannes Leben nahm eine unerwartete Wendung, als sie im Alter von 3,5 Monaten nach einer Impfung Krampfanfälle entwickelte. Es folgten Jahre intensiver medizinischer Untersuchungen, bis wir 2002, als Susanne 4 Jahre alt war, im Kinderzentrum München Hilfe fanden. Dort wurde eine erneute Lumbalpunktion durchgeführt und genetische Tests von der ganzen Familie veranlasst. Die Ergebnisse wurden an Prof. Dr. Klepper in Essen geschickt, der uns daraufhin zu weiteren Untersuchungen einlud.
Die Ketogene Diät hat nicht nur Susannes Leben verändert, sondern auch unseres.
Die Diagnose Glut1-Defekt
Dort erhielten wir schließlich die Diagnose: GLUT1-Defizit-Syndrom (GLUT1-DS). Diese seltene Stoffwechsel- und neurologische Entwicklungsstörung, auch bekannt als De Vivo-Krankheit, wird durch Mutationen im SLC2A1-Gen verursacht. Bei Susanne trat sie als De-Novo-Mutation auf, was bedeutet, dass sie nicht von den Eltern vererbt wurde. GLUT1-DS beeinträchtigt den Glukose-Transport ins Gehirn, was zu verschiedenen neurologischen Symptomen führt.
Einstellung auf die Ketogene Diät
Die Umstellung auf die Ketogene Diät erfolgte am 29.07.2002 in der Münchner Kinderklinik Schwabing und markierte einen Wendepunkt. Anfangs war es eine enorme Herausforderung für uns. Wir mussten unser soziales Leben komplett umstellen, da Susanne nichts aus ihrem früheren Ernährungsalltag essen durfte. Die ersten Keto-Tage waren geprägt von Unsicherheit und Sorge. Das Essen war eintönig und sehr fettreich, mit einer hohen Ketogenen Ratio von 4:1. Die im Vergleich zu vorher winzigen Portionen ließen mich ständig befürchten, Susanne könnte hungern. Doch die positiven Effekte waren bemerkenswert: Die Anfälle hörten auf, und ein Jahr nach Beginn der Ketogenen Diät machte Susanne im Alter von 5 Jahren ihre ersten Schritte – ein unbeschreiblicher Moment der Freude für uns alle.
Die größte Herausforderung war der Mangel an Informationen und speziellen Keto-Produkten. Ich musste kreativ werden und Lösungen finden. Mit der Zeit kamen mehr passende Produkte auf den Markt, und ich lernte, fast alle traditionellen Gerichte keto-freundlich zuzubereiten. Heute liebt Susanne das Essen. Ihre Favoriten sind Brot, Nudeln und Käse, aber sie genießt alles, was ich koche. Die Ketogene Diät ist zu einem selbstverständlichen Teil unseres Familienlebens geworden. Was einst als große Herausforderung begann, hat sich zu einer Lebensweise entwickelt, die Susanne Gesundheit und Lebensqualität schenkt. Rückblickend war der Weg nicht einfach, aber er hat uns als Familie gestärkt. Die Ketogene Diät hat nicht nur Susannes Leben verändert, sondern auch unseres. Sie hat uns gelehrt, kreativ zu sein, durchzuhalten und die kleinen Fortschritte zu feiern. Heute können wir mit Stolz sagen, dass wir diese Herausforderung gemeistert haben und Susanne ein glückliches, erfülltes Leben führt.
Felis Einstellung in der Klinik
Ein paar Wochen nach Felis Diagnose der Stoffwechselstörung PDH-Mangel starteten wir mit der Umstellung auf die Ketogene Diät. Glücklicherweise konnten wir die Einstellung in der Tagesklinik unseres SPZ durchführen, sodass wir nicht extra reisen mussten.
Auf hoher See – Antonias ketogene Kreuzfahrt
Antonia und ihre Familie wagen sich in ein neues Abenteuer und machen Urlaub auf dem Kreuzfahrtschiff. Dank guter Vorbereitungen und toller Betreuung auf dem Schiff ist die ketogene Ernährung von Antonia an Bord kein Problem und der Urlaub wird zu einem unvergesslichen und schönen Erlebnis.
