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Elisas Start in die Ketose
Wir sind Elisa, Jenny und Christoph. Vor knapp einem Jahr haben wir die Diagnose PDH-Mangel erhalten. Seitdem ernähren wir Elisa ketogen und haben auch unsere eigene Ernährung auf Low(er) Carb umgestellt.
Elisas Steckbrief
Name: Elisa
Land: Deutschland
Diagnose: PDHA1 Mangel
Ketogene Diät seit: April 2024
Lieblingsessen: Bratwurst mit Salat und ein paar Pommes viiiiiieeel Mayo
Klar, dass wir erst mal total geschockt waren, schließlich ist das eine seltene und wenig erforschte Krankheit. Die ersten Tage nach der Diagnose waren schrecklich – Angst, Wut, Unsicherheit, Verzweiflung. Was bedeutet diese Krankheit? Wie stehen die Prognosen? Gibt es eine Heilung? Gibt es Therapien? Leider dauerte es nach der Diagnose noch drei Monate, bis wir einen Termin in der Stoffwechselklinik und bei der Ernährungsberaterin bekamen. Wir hatten so viele Fragen, aber wohin sollten wir damit? Wir haben das gemacht, was wahrscheinlich jeder in dieser Situation tun würde (und lieber lassen sollte :-)). Wir haben gegoogelt.
Die Antworten und vor allem die Prognosen, die wir dabei gefunden haben, waren schockierend. Bedeutet diese Krankheit, dass wir unser Kind verlieren? Das konnte doch alles nicht wahr sein – Elisa war zu dem Zeitpunkt drei Jahre alt und ja, sie war entwicklungsverzögert. Aber sie war topfit, agil, begeistert vom Leben und von allem, was sie jeden Tag neu entdeckte. Und jetzt sollte sie so eine schreckliche Krankheit haben? Das konnten wir nicht verstehen und nicht akzeptieren. Wir haben mit zwei Kinderärzten gesprochen und die beiden konnten uns etwas beruhigen. Ja, es gibt schwerwiegende Verläufe dieser Krankheit und ja, sie ist auch noch nicht hinreichend erforscht. Aber bei der Entwicklung und dem Allgemeinzustand von Elisa meinten beide, wir müssen uns keine übermäßigen Sorgen machen.Von diesen Terminen etwas beruhigter, wenn auch immer noch traumatisiert, lasen wir viel zu der einzigen wirksamen Therapie bei dieser Krankheit – der ketogenen Ernährung.
Wir haben viel über die Krankheit gelernt, begonnen unsere Ängste zu überwinden, erkannt, wie unwichtig Prognosen sind, wie einfach es sein kann, sich ketogen zu ernähren und vor allem, wie wahnsinnig viel die ketogene Ernährung bewirkt.
Wir starten in die Ketose
Am selben Abend haben wir dann alle Brote, Kekse, Süßigkeiten, Fruchtzwerge und so weiter in den Müll geworfen. Wir dachten, jetzt geht's los mit der Ketose. Wir haben wieder Dr. Google befragt und sind dabei auf viele Infos zur ketogenen Diät gestoßen. Wir haben also begonnen, Elisas Kohlenhydratzufuhr pro Tag auf 15 g zu limitieren. Das war gar nicht so schwer – das Brot am Morgen haben wir durch LowCarb Brot ersetzt, die Nudeln mittags durch Konjaknudeln oder Zucchinispaghetti und den Süßstoff im Joghurt durch Erythrit.
Elisa hat das alles super mitgemacht – es kam uns so vor, als würde sie verstehen, dass dieses Essen besser für sie ist. Nach ein paar Wochen und viel Recherche im Internet haben wir festgestellt, dass viele ketogene Ernährungspläne eher ein neuer Ernährungstrend als eineTherapie sind. Wir haben dann noch mehr gelesen und haben rausgefunden, dass man eben auch auf Eiweiß achten muss. Das war schwieriger als bei den Kohlenhydraten. Die allabendliche Fleischwurst war da nämlich manchmal zu viel des Guten. An manchen Tagen mussten wir ein vor Hunger weinendes Kind beruhigen. Das war echt hart – für uns alle. Wir haben dann aus Verzweiflung einfach irgendeine Ernährungsberaterin bei uns in der Gegend angerufen. Sie war unglaublich nett, hat aber gesagt, dass sie sich mit dieser therapeutischen Form der ketogenen Ernährung nicht auskennt. Sie hat aber versprochen, sich in ihrem Kollegenkreis schlau zu machen. Ein paar Tage später hat sie mir die Nummer einer Ernährungsberaterin an einer Klinik gegeben. Sie hat sich bereit erklärt, mit uns zu telefonieren und uns so viele hilfreiche Informationen gegeben, dass wir fast eine Stunde lang telefoniert haben.
Das war dann auch unsere erste Begegnung mit Produkten von Kanso. Sie hat uns ein paar Produkte empfohlen, zum Beispiel die MCT Margarine und das MCTfiber. Damit kann man den Fettanteil von Gerichten schnell erhöhen. Außerdem hat sie uns erklärt, dass Elisa so viel essen darf, wie sie möchte, solange das Verhältnis von Fett zu Kohlenhydraten und Eiweiß stimmt. So einfach und, rückblickend, logisch diese Information ist, so wenig hatten wir das zu diesem Zeitpunkt verstanden und so viel hat sich danach verändert. Elisa muss seitdem nicht mehr hungern :-).
Butter und Avocado
Inzwischen, ein Jahr später, haben wir so viel gelernt. Elisa hat in ihrer Entwicklung unglaubliche Fortschritte gemacht. Wir sind von dieser Form der Ernährung als Therapie so überzeugt und wissen, wie schwierig es ist, die richtigen Informationen zu bekommen. Deshalb haben wir vor kurzem unseren eigenen Blog "Butter und Avocado" Startseite - Butter und Avocado eröffnet. Wir sind noch ganz am Anfang, aber hier berichten wir von unserem Weg, unseren Erfahrungen und teilen unsere liebsten Rezepte.
Montagmorgen mit Elisa – ein kleiner Einblick
Vorbereitung ist alles. Am Wochenende planen wir alle Mahlzeiten für die kommende Woche. Die einzelnen Gerichte bereiten wir dann jeweils am Vorabend vor, damit morgens alles griffbereit ist.Trotzdem fühlt sich der Montagmorgen um 7:30 Uhr wieder einmal ein bisschen hektisch an 😅.
Auf hoher See – Antonias ketogene Kreuzfahrt
Antonia und ihre Familie wagen sich in ein neues Abenteuer und machen Urlaub auf dem Kreuzfahrtschiff. Dank guter Vorbereitungen und toller Betreuung auf dem Schiff ist die ketogene Ernährung von Antonia an Bord kein Problem und der Urlaub wird zu einem unvergesslichen und schönen Erlebnis.
