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Erfahrungsberichte und Tipps
Es ist Vorweihnachtszeit und ich bin beruflich in Wien unterwegs. Natürlich stehen auch Besuche auf den Christkindlmärkten am Programm. Ich möchte euch auf meine Tour mitnehmen und aus Sicht eines Ketariers darüber berichten.
Die Vorweihnachtszeit ist ja eine Zeit der Plätzchen und der Schokolade, an jeder Ecke wird einem ein Plätzchen angeboten oder eine Schokolade zugesteckt. Glücklicherweise gibt es einige Möglichkeiten, auch diese süße Zeit ketogen zu gestalten und gut umzusetzen. Wir backen zum Beispiel Plätzchen, die der Ketogenen Ratio entsprechen und auch für Schokolade haben wir ein Rezept, das Ava gut schmeckt.
Ava (4 Jahre alt) ist ein lebensfroher, kluger, kreativer kleiner Mensch. Mit 6 Monaten hatte sie ihren ersten Krampfanfall. Nach einer langen Odysee an Untersuchungen wurde schließlich die Diagnose Dravet-Syndrom gestellt...
In diesem Artikel wird aus der einzigartigen Perspektive eines außerirdischen Forschers erklärt, wie die seltene genetische Krankheit GLUT1 funktioniert. Ein aufschlussreiches Interview mit Greta Caravita verdeutlicht, wie sich diese Krankheit auf das tägliche Leben auswirkt und welche Anpassungen notwendig sind.
Seit fast 5 Jahren praktiziere ich die MAD. Zu Beginn war ich noch sehr unsicher und habe mich in der Küche fest an die Keto Kochbücher meiner Ernährungsfachkraft gehalten. Heute bin ich selbst gerne kreativ und probieren beim Kochen und Backen viel aus. Dabei weiß ich mittlerweile, welche Utensilien für mich in der Küche essenziell sind...
Meine Organisation hat in den letzten Wochen nach regelmäßiger Anpassung verlangt. In der Schule war die Klassenlehrerin krank und die Kinder wurden früher nach Hause geschickt. Die Therapeutin lag auch krank im Bett. In der Arbeit meldeten sich Kolleginnen krank. Es ist Infektzeit und auch unsere Familie kam ohne Streifschuss nicht durch.
Da wir nun seit über 5 Jahren die ketogene Diät machen, bekommt man ein sehr gutes Gefühl dafür, wie die Bestandteile einer Mahlzeit aussehen müssen. Inzwischen rechne ich auch nicht mehr alle Rezepte nach, da ich grob weiß, wie viel von jedem Lebensmittel zusammen eine Mahlzeit mit einem passenden ketogenen Verhältnis ergibt. Auch meine Zubereitungsweise hat sich über die Jahre verändert. Ich habe es mir angewöhnt, für die ganze Familie zu kochen und Kyles Portion nur entsprechend anzupassen. In diesem Beitrag möchte ich meine Erfahrungen mit dir teilen und genauer zeigen, wie unsere Mahlzeitenplanung aussieht.
Das Leben als pflegende Eltern ist eine wirkliche Herausforderung. Anfangs weiß man überhaupt nicht, was auf einen zukommt. Ratgeber sind nicht immer hilfreich, da die Beeinträchtigungen der Kinder selbst bei gleicher Erkrankung unterschiedlich sind. Die gute Nachricht ist, man findet seinen Weg und wird ein Organisationstalent. Über die Zeit findet man einen Rhythmus und der Alltag spielt sich ein. Heute möchte ich Dir unter anderem erzählen, wie ich es schaffe, die Ketogene DIät in unseren auch so schon stressigen Alltag zu integrieren.
Vor 35 Jahren entdeckte Dr. De Vivo das Glut1-Defizit-Syndrom bei zwei jungen Patienten mit unkontrollierbaren Krampfanfällen und niedrigen Glukosewerten im Liquor cerebrospinalis. Dies wies auf einen Defekt im Glukosetransporter Typ 1 (Glut1) hin. Eine ketogene Diät, die Ketone als alternative Energiequelle für das Gehirn nutzt, führte innerhalb einer Woche zu Anfallsfreiheit. Seitdem gilt die ketogene Diät als Goldstandard für die Behandlung von Glut1-DS. Die Symptome des Syndroms, einschließlich Anfällen, Bewegungsstörungen und kognitiven Beeinträchtigungen, verändern sich im Laufe der Zeit. Frühzeitige Diagnose und Therapie sind entscheidend für bessere Langzeitergebnisse.
Dravet-Syndrom ist eine seltene genetisch bedingte Hirnerkrankung (Orphanet: Dravet-Syndrom), die auch unter dem Namen schwere myoklonische Epilepsie (SMEI) bekannt ist. Sie zeichnet sich durch häufige, langandauernde epileptische Anfälle aus und wird u.a. von Entwicklungsstörungen, beispielsweise in der Sprache begleitet.In rund 80% der Fälle wird Dravet-Syndrom von Mutationen im Gen SCN1A verursacht (Cetica et al., 2017). Dieses Gen codiert für einen Natriumkanal, der hauptsächlich in inhibitorischen Neuronen zu finden ist (Yamagata et al., 2023). Man geht davon aus, dass die Mutationen dafür sorgen, dass der Kanal nicht mehr richtig funktioniert und damit diese inhibitorischen Neuronen, welche die elektrische Aktivität im Gehirn dämmen, auch nicht mehr richtig arbeiten. Die Konsequenz sind epileptische Anfälle.
Heute möchte ich Euch erzählen, wie bei uns die Einführung der Ketogenen Diät abgelaufen ist und was uns geholfen hat diese in unserem Alltag zu integrieren. Erstmal vorweg... Die Umstellung ist ein Prozess! Es funktioniert nicht von heute auf Morgen. Seid nicht zu streng mit Euch! Weniger ist manchmal mehr (erklärt sich im Text).
Wenn mit der Ketogenen Diät begonnen wird, dann ist am Anfang die größte Angst, man könnte sein Kind nicht ausreichend und vielseitig genug ernähren. Oft unterliegen Eltern dem Irrglauben, Kinder bräuchten jeden Tag ein anderes Gericht, um zufrieden zu sein. Unserer Erfahrung nach über drei Jahren Ketogener Diät ist: Lieber eine kleine Auswahl an beliebten Gerichten zu haben und diese öfter wiederholen. Das macht das Besorgen und Vorkochen, um vieles einfacher...
Kyle und ich haben Erfahrungen in den unterschiedlichsten Kliniken gesammelt. Dieses Mal fuhren wir für eine Woche in einer Reha-Klinik, wo wir bereits im Dezember waren. Sonntags war der Anreisetag und die Zeit im Auto überbrückten wir mit einer Hörgeschichte. Zurzeit stehen bei uns Geschichten von der Haferhorde ganz hoch im Kurs. Wir lachen über die frechen Ponys und ihre Abenteuer...In ihrem Beitrag berichtet Mama Tina wie Kyle auf die Behandlung in der Reha-Klinik anspricht und wie der Alltag dort für die beiden aussieht.
Mein Name ist Janina, ich bin 41 Jahre alt, Physiotherapeutin und Mama von 3 wundervollen Kindern. Kiara, meine 10-jährige Tochter, besucht zur Zeit die 4. Klasse, geht gerne zum Kunstturnen, spielt Geige und liebt ihre Schleichpferde. Sie hat Verdacht auf einen Glut1-Defekt, eine erbliche Stoffwechselerkrankung, ausgelöst durch eine Störung des Zuckertransporters zum Gehirn...
Seit die Kinder nicht mehr zuhause wohnen, pflegen Susanne und ihr Mann keine bestimmten Traditionen mehr zu Silvester. Meistens verbringen sie den Jahreswechsel zusammen mit Freunden. Dieses Jahr ist aber alles anders, da ein Hundewelpen bei der Familie eingezogen ist.
Antonia liebt Fasching über alles. Dieses Jahr hat sie sich als Feuerwehfrau verkleidet und in einem großen Festsaal Kinderfasching gefeiert. Wie dabei die Ketogene Diät umgesetzt wird und wie Antonia damit umgeht, dass andere Kinder Süßigkeiten essen dürfen erzählt euch Mama Claudia in ihrem Bericht.
Vor der MAD habe ich gerne Kochbücher und Zeitschriften durchstöbert, um mir Inspirationen für leckere Gerichte zu holen. Durch diese Bücher und durch meine Mutter habe ich die Liebe zum Kochen und Backen entdeckt. Heute möchte ich euch erzählen, wie sich seit der MAD mein Kochverhalten und Vorgehen verändert hat.
Im Sommer findet man mich oft beim Picknicken im Park oder im Biergarten. Auch Städtetrips nach München, Regensburg oder Passau liebe ich sehr. Beim Wandern oder Baden an unterschiedlichen Seen lasse ich meine Seele baumeln. Bei den Tagesausflügen stellt sich mir die Frage: „Was werde ich essen? Wie kann ich mein Essen gut transportieren? Was brauche ich für den geplanten Restaurantbesuch?“. In diesem Beitrag berichte ich über meine Vorbereitungen von Tagesausflügen sowie allgemein über das Thema „Keto-To-Go“ und wie ich es in meinen beruflichen Alltag integriere.
Mit Beginn der Ketogenen Diät verbessert sich Susannes Situation deutlich und auch ihren Unternehmungsdrang behindert diese nicht. Die Reaktionen ihres Umfeldes auf die neue Lebensweise sind sehr unterschiedlich. Von Interesse bis Ablehnung oder sogar Beschimpfungen ist alles dabei. Auch für ihre Familie gestaltet sich diese Umstellung zunächst als schwierig. In ihrem Beitrag berichtet Susanne, wie sie früher in solchen Situationen reagiert hat und wie sie im Vergleich dazu heute damit umgeht.
Im Mai reihen sich Feiertage und Geburtstage bei Nina in der Familie aneinander. Das ist für sie der perfekte Anlass, jedes Mal ein neues Rezept auszuprobieren. In diesem Bericht erzählt Nina von leckeren Rezeptkreationen mit Erdbeeren und anderen Früchten.
Elisabeth freut sich immer ganz besonders, wenn sie Besuch von ihrer Familie erhält. Da sie nun auch vermehrt Gefallen am Geschmack ihrer Mitesser findet, versucht Sonja so oft wie möglich, eine zusätzliche Abwandlung der Gerichte für Elisabeths Ketogene Diät zu kreieren.
Susanne nimmt sich am Jahresende immer bewusst Zeit für einen ganz persönlichen Rückblick auf die vergangenen 365 Tage. Ihr wird dadurch bewusst, wie umfangreich das vergangene Jahr doch war und oft gewinnt sie dadurch Einsichten, die sie für das kommende Jahr nutzen kann.
Einmal im Monat treffen sich bei einem wunderschönen Reitstall Kinder mit und ohne Behinderung zum Reiten und Voltigieren. Welche positiven Auswirkungen dieses Hobby auf Kyle hat und wie die Ketogene Diät an einem solchen Tag integriert wird erzählt dir Mama Tina in ihrem Beitrag.
In der Vorweihnachtszeit ist bei Kyle und seiner Familie viel los. Der Nikolaus kommt in die Schule und verteilt Weihnachtssocken mit leckerem Inhalt. Außerdem werden Plätzchen und Lebkuchen gepacken, An Weihnachten selbst fährt die ganze Familie auf eine Hütte und genießt die Feiertage mit vielerlei Kostlichkeiten. Wie Mama Tina diese Zeit mir der Ketogenen Diät von Kyle verbindet erzählt sie Dir in ihrem Beitrag.
Ketogene Diät im Kindergarten umsetzen ist gar nicht mal so einfach. Da gibt es vieles zu beachten. Vorallem eine richtige und intensive Absprache mit den Erzieher*innen ist dabei sehr wichtig. Dafür gilt es vorab einige wichtige Fragen zu klären...
Susanne ist ausgebildete Fitnesstrainierin und schon ihr lebenlang sportbegeistert. Die klassische Sportlerernährung zielt darauf ab den Körper mit möglichst vielen Kohlenhydraten und Eiweißen zu versogen. In Ihrem Beitrag erzähl Susanne von ihren Erfahrungen mit der Ketogenen Diät beim Sport.
Nina hat zwei Wochen mit einer spannenden Weiterbildung zur Castillo Morales Therapeutin verbracht. Eine gute Essensplanung vorab war dabei sehr wichtig. In ihrem Beitrag berichtet Nina, wie es ihr in den zwei Wochen mit der MAD ergangen ist.
"Das ketogene Mittagessen für die Schule packe ich in den Kanso Joghurt-Becher mit Kühl-Akku im Deckel, damit das Essen auch im Sommer kühl bleibt." In Ihrem Bericht beschreibt Mama Tina genau, welche ketogenen Mahlzeiten sie für Kyles Schulalltag vorbereitet.
Antonias Fest ist Ostern, denn wenn sie eines liebt, dann sind es Eier in jeder Variation zubereitet. Bereits einige Wochen zuvor beginnt für sie die Osterzeit mit Bastelaktionen und dem Bemalen von Eiern. Hierbei beteiligt sich die ganze Familie. In Ihrem Beitrag beschreibt Mama Claudia wie ein typisches Ostern in ihnen zu Hause aussieht.
„Süßes oder Saures“ - der bekannte Spruch zu Halloween. Halloween ist für Sonja aufgrund der Ketogenen Diät von Elisabeth eine kleine Herausforderung. Wie Elisabeths und Sonjas Halloween aussieht und welche Leckereien es gibt, schreibt Sonja in ihrem Halloween-Bericht.
Wenn man die Diagnose einer seltenen Krankheit erhält, für die es kein Heilmittel gibt, fühlt man sich zuerst wie in einem dunklen Raum eingesperrt. Aber wenn einem gesagt wird, dass es eine Therapie gibt, die die Auswirkungen der Krankheit eindämmen kann, dann kehrt das Licht zurück....
Was gibt es Schöneres im Jahr als Urlaub? Egal ob Flug-, Auto- oder Schiffsreise, Kurztrip oder drei Wochen Aufenthalt, Wellness oder Aktivurlaub, für Susanne als ketogen lebender Mensch ist die Vorbereitung das A und O. So steht dem Traumurlaub mit 100 % Erholung und spannenden Aktivitäten nichts mehr im Wege.
Ich bin Francesca, Angelica Mutter. Angelica ist 12 Jahre alt und sie leidet an einer chronischen Krankheit. Im Jahr 2021 haben wir nach erfolglosen Therapien die ketogene Diät eingeführt. Es war kein einfacher Weg, aber am Ende hat diese ketogene Diät ihre Gesundheit verbessert und ihr ermöglicht, zum Tanzen zurückzukehren.
Susannes Tochter und ihr Freund sind umgezogen. Aber nicht von einer Straßenseite zur anderen, sondern von Köln nach Essen. Da beide Städte nicht um die Ecke liegen, muss vor allem die Proviantfrage geklärt sein.In ihrem Beitrag erzählt Susanne Dir, wie sie die Ketogene Diät trotz Umzugsstress umsetzt.
Kyle ist 9 Jahre alt und wurde mit dem FoxG1 Syndrom geboren. Er lebt mit seinen Eltern und einem 5 Jahre alten Bruder bei Stuttgart. Das FoxG1 Gen ist für die Entwicklung des Gehirns im Organismus zuständig.
In diesem Bericht erzählt Mama Tina darüber wie Kyle zur ketogenen Diät kam.
Grillen, Gartenparties und saisonale Küche - das bedeutet für mich Sommer. Doch wie können wir mit der ketogenen Diät daran teilhaben? Bestimmt kennt ihr die Situation, wenn eine große oder kleine Feier ansteht und ihr euch fragt: „Was kann ich mir kochen, um nicht zu sehr aufzufallen? Kann ich vielleicht das eigentliche Rezept für mich abwandeln?“
Hallo ihr Lieben,
In diesem Blog beschäftige ich mich mit dem Thema Zucker bei einer ketogenen Diät. Ich versuche euch zu beschreiben, worause ich immer achte, wie ich Zucker ersetze und wie ich zuckerfrei backe und koche, ohne auf leckere Naschereien zu verzichten. Widerspricht sich das nicht mit der ketogenen Ernährung?
In einem bisherigen Blog habe ich bereits beschrieben, dass das Reisen immer eine intensive Vorbereitungsphase benötigt – vor allem mit einem Kleinkind auf ketogener Diät. Elisabeth isst gerne phasenweise immer wieder dasselbe und dann - ganz plötzlich von heute auf morgen – äußert sie neue Essenswünsche. Daher beschränken wir unsere aktuellen Übernachtungen nur noch auf Aufenthalte bei den Großeltern und konzentrieren uns ansonsten vorwiegend auf einzelne Tagesausflüge. So fühle ich mich einfach am sichersten – vor Allem weil die Zubereitung von ketogenen Gerichten dadurch etwas unkomplizierter geworden ist. In diesem Fall mag ich das Planen sogar irgendwie.
Antonia besucht seit ihrem ersten Geburtstag sehr gern den Kindergarten. Mit zweieinhalb Jahren haben wir die Ketogene Diät begonnen. Für eine erfolgreiche Durchführung der Diät ist es extrem wichtig, dass alle Beteiligten ausreichend informiert sind und die Gegebenheiten eine Durchführung überhaupt ermöglichen.
Muss man bei einer ketogenen Diät auf Süßigkeiten verzichten?
Diese Frage habe ich mir damals schon zu Beginn von Elisabeths Ernährungsumstellung gestellt. Auch heute höre ich oft von anderen Eltern, die mit der Diät starten, dass diese kleinen Leckereien oft große Sorgen bereiten können. Gerade bei kleinen Kindern empfinde ich das oft als ein großes Thema: Scheinbar an jeder Ecke sehe ich unterschiedliche süße Snacks – Gummibärchen, Schokolade oder Riegel aller Art - in zahlreichen bunten Verpackungen.
Da wir sehr nahe an den Bergen wohnen, haben wir in unserer Region auch einen sehr langen Winter. So ist es nicht ungewöhnlich, dass die ersten richtig warmen Frühlingstage erst Mitte April beginnen. Umso mehr kommt nach dieser Zeit durch die ersten schönen Tage auch langsam die Vorfreude auf frisches regionales Obst und Gemüse auf. Natürlich ist da der Beginn der Erdbeersaison das einleitende Highlight.
Hallo ihr Lieben!
Heute möchte ich euch einen kleinen Einblick geben, wie ich die Ketogene Diät in meinen beruflichen Alltag integriere. Ich arbeite als Logopädin an einer Förderschule. Da mein Arbeitstag durch Therapien, die notwendige Dokumentation und die Zusammenarbeit mit meinen Kollegen eng getaktet ist, habe ich kaum Zeit, mein Essen vor Ort zuzubereiten.
